Investigaci¨®n. M¨¢s investigaci¨®n. Es la queja, petici¨®n y la principal reivindicaci¨®n de expertos y afectados en la celebraci¨®n del D¨ªa Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero y que afecta al 8 % de la poblaci¨®n en todo el mundo.

Una enfermedad rara lo es por el n¨²mero de personas a las que afecta; se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en com¨²n, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN), quien detalla que el 45 % de estas patolog¨ªas tienen un origen neurol¨®gico y, en el caso de las que no lo tienen, "m¨¢s del 50 % presentan manifestaciones neurol¨®gicas".

La incidencia de las enfermedades raras

Ampliar

Suelen dar la cara este tipo de enfermedades en menores de 2 a?os, hasta un 50 % de las enfermedades. Y el 90 % no tiene tratameinto espec¨ªfico ni efectivo.

Adem¨¢s,suele tardarse una media de 5 a?os en diagnosticarlas y empezar a tratarlas, por lo que la medida m¨¢s urgente es potenciar la investigaci¨®n para planificar mejor los recursos seg¨²n las necesidades de los pacientes y mejorar as¨ª las t¨¦cnicas de diagn¨®sticos y tratamientos.

Las familias est¨¢n avocadas a una batalla econ¨®mica, de incomprensi¨®n, de b¨²squeda de soluciones, especialmente porque el 85 % de las enfermedades diagnosticadas son cr¨®nicas y el 65 % graves e invalidantes.