¡°Imagina que a los 5 meses de embarazo te dicen que tu hijo va a nacer con una enfermedad. Imagina que a las pocas horas de vida te dicen que probablemente no pueda comer nunca. Imagina que al a?o de vida te dicen que necesita el trasplante de 6 ¨®rganos. Imagina que tienes que conectar a tu hijo a una m¨¢quina todas las noches para que pueda alimentarse. Imagina abandonar tu rutina para vivir un a?o en un hospital a la espera de un trasplante. Imagina que esa llamada que tanto esperas no llega. Imagina que finalmente tu hijo recibe ese trasplante tan anhelado y no funciona. Y tu hijo se muere. Imagina¡±.

Quienes hablan son personas que forman parte de NUPA, la asociaci¨®n espa?ola de ayuda a ni?os, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrici¨®n parenteral. Y no tienen que imaginar nada porque han vivido y viven el drama en sus carnes. Desafortunadamente, como tantas otras enfermedades raras, la que sufren de forma directa o indirecta es una patolog¨ªa inmensamente dura.

Porque los menores que padecen este tipo de enfermedades patol¨®gicas no pueden ingerir nada por la boca, por lo que necesitan una m¨¢quina de nutrici¨®n parental para recibir los nutrientes necesarios para vivir y, en ¨²ltimo caso, un trasplante de hasta ocho ¨®rganos. Una situaci¨®n a todas luces injusta que afrontan, los afectados y sus familias, como pueden. Y que sobrellevan gracias a su entereza, al amor que se profesan, a su propia fortaleza individual y como asociaci¨®n, y a la solidaridad de quienes no dudan en tratar de hacerles la vida m¨¢s sencilla.

Pon un ¡®Nupancito¡¯ en tu vida y ay¨²dales

Por ello es necesario hacerse eco de iniciativas como la que protagonizan los ¡®Nupancitos¡¯, Yara y Mart¨ªn. Unos mu?ecos con cicatrices, cat¨¦ter y mascarilla que representan a los ni?os con enfermedades raras y trasplantados, y que pretenden remover conciencias y buscar apoyos. Y es que, gracias a Toy Planet y a sus m¨¢s de 200 puntos de venta, quien lo desee puede colaborar con la causa y adquirir por un m¨®dico precio a uno de los dos (o a los dos) ¡®Nupancitos¡¯, que han sido creados en Onil (Alicante) por la juguetera Berjuan.

¡°Entra?ables, divertidos, originales y terap¨¦uticos, el ni?o y la ni?a de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su cat¨¦ter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este peque?o sue?o en un regalo perfecto para que los m¨¢s peque?os de la casa entiendan la importancia de la integraci¨®n, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras¡±, aseguran desde la asociaci¨®n.

NUPA no est¨¢ sola

El dinero recaudado por la venta de estos mu?ecos, que tambi¨¦n pueden adquirirse desde la web de NUPA, est¨¢ ¨ªntegramente destinado a la construcci¨®n de una residencia de acogida en Madrid con el objetivo de que las familias de la asociaci¨®n desplazadas a la capital por motivos m¨¦dicos puedan sentirse igual que en casa. De igual forma, tambi¨¦n se pueden adquirir otro tipo de productos solidarios como un calendario para el que prestan su imagen personalidades como M¨®nica Cruz, Leo Harlem, Juan y Medio, Rafael Amargo, Esther Vaquero, Mar¨ªa y Marta Pombo, Santi Ca?izares, el Padre ?ngel, Mag Lari, Karlos Argui?ano, Miguel Diosdado, Ana Mil¨¢n y Jos¨¦ Mota.

Imagina que ayudas a conseguir una sonrisa.