Pete Frates tuvo la desgracia de sufrir la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Pero quiso cambiar su destino y logr¨® que para muchos pacientes futuros las expectativas sean mejores. Pat Quinn, otro hombre que sufr¨ªa la enfermedad neurodegenerativa, ide¨® un desaf¨ªo para llamar la atenci¨®n y recaudar fondos para la investigaci¨®n. Consist¨ªa en arrojarse un cubo de agua fr¨ªa por encima, grabarlo y compartirlo para llamar la atenci¨®n. La historia cambi¨® cuando Frates, excapit¨¢n del equipo de b¨¦isbol de Boston College, tom¨® su ejemplo y lo extendi¨® hasta convertirse en un fen¨®meno del verano de 2014 y recaudar m¨¢s de 100 millones en los ¨²ltimos cinco a?os a trav¨¦s de las donaciones.

El calvario de Pete Frates hab¨ªa comenzado en 2012, cuando durante un partido con los Lexington Blue Sox un lanzamiento golpe¨® en su mu?eca. El joven se percat¨® de que no se recuperaba como era habitual y comenzaron las pruebas f¨ªsicas. Un a?o despu¨¦s le confirmaron que sufr¨ªa la enfermedad de Louis Gehrig, el exjugador de b¨¦isbol que da nombre a la tambi¨¦n conocida como ELA.

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'Ice Bucket Challenge': el desaf¨ªo del cubo de hielo

La familia de Frates se convirti¨® en un altavoz de reivindicaciones y de divulgaci¨®n sobre la enfermedad. As¨ª que cuando lleg¨® la idea del 'Ice Bucket Challenge' (el desaf¨ªo del cubo de hielo) tambi¨¦n se unieron a la difusi¨®n. Su popularidad como capit¨¢n del equipo de b¨¦isbol de Boston College ayud¨® a llegar a m¨¢s gente. La popularidad de la prueba se dispar¨® temprano cuando varios famosos participaron desde las redes sociales o en iniciativas ben¨¦ficas. ?El desaf¨ªo del cubo de hielo representa todo lo bueno de este pa¨ªs: se trata de diversi¨®n, amigos, familia y marca la diferencia para todos los que vivimos con ELA?, propugnaba Frates.

El ¨¦xito viral fue mundial. Se mojaron con agua fr¨ªa presidentes de Estados Unidos como George W. Bush o Barak Obama, estrellas del deporte como LeBron James y artistas como Lady Gaga. Con ellos llegaron tambi¨¦n los donativos. En cinco a?os, la Asociaci¨®n de la ELA en Washington ha recibido m¨¢s de 100 millones de euros y ha podido potenciar los estudios sobre la enfermedad.

Pete estaba orgulloso. ?Esta campa?a me da otra raz¨®n para levantarme de la cama todos los d¨ªas. Ser parte de algo m¨¢s grande que t¨² es uno de los mejores cosas que puedes hacer?, afirm¨® Frates en 2015 al diario The Heights de Boston College.

?Qu¨¦ es la ELA?

Actualmente, la esclerosis lateral amiotr¨®fica presenta muchos interrogantes para los cient¨ªficos. Por eso es tan necesaria su investigaci¨®n. Seg¨²n la ALS (organismo que se encarga de promover la investigaci¨®n en Estados Unidos), la esclerosis lateral amiotr¨®fica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las c¨¦lulas nerviosas del cerebro y de la m¨¦dula espinal. Con el tiempo, la degeneraci¨®n de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de ¨¦stas. Entonces, el cerebro pierde la capacidad de comenzar y controlar el movimiento de los m¨²sculos hasta el punto de que los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

La enfermedad de Lou Ghering causa casi dos muertes por cada 100.000 habitantes cada a?o. La esperanza de vida de un paciente promedia aproximadamente dos a cinco a?os a partir del momento del diagn¨®stico, aunque por norma general suelen vivir m¨¢s de tres a?os. Lo m¨¢s frecuente es que ataque a personas de entre 40 y 70 a?os. Los primeros s¨ªntomas son la debilidad o el endurecimiento de los m¨²sculos. A continuaci¨®n suele notarse una mayor debilidad, desgaste y par¨¢lisis de los m¨²sculos de las extremidades y el tronco, as¨ª como de los m¨²sculos que controlan las funciones vitales como hablar, tragar y respirar.

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?Qui¨¦n es Pete Frates, el impulsor del 'Ice Bucket Challenge'?

Aunque el exjugador de b¨¦isbol ir¨ªa perdiendo de manera progresiva la capacidad de moverse, hablar o de alimentarse, sus allegados sab¨ªan que era importante para ¨¦l ayudar a dar a conocer la enfermedad. ?Cuando era un ni?o nos preocupaba la polio. Cuando Magic Johnson contrajo el SIDA fue una sentencia de muerte. Si conseguimos que el dinero fluya hacia la ELA, las cosas mejorar¨¢n. Con suerte, Pete puede ser el portavoz que provoca eso?, explicaba John, padre de Pete, a The Salem News.

El ¨¦xito viral del 'Ice Bucket Challenge' tuvo m¨¢s triunfos aleda?os. El dinero destinado a las investigaciones ha permitido descubrir e investigar otras enfermedades relacionadas. Adem¨¢s, el desaf¨ªo del cubo de hielo dio a conocer una enfermedad y a concienciar a la sociedad. Pete Frates no pudo salvarse y muri¨® este lunes a consecuencia de los problemas derivados de la ELA. Ten¨ªa 34 a?os y los ¨²ltimos 7 hab¨ªan sido una tortura degenerativa para su cuerpo. Sin embargo, el capit¨¢n de b¨¦isbol se despidi¨® orgulloso porque pudo dar un paso m¨¢s en la lucha contra esta enfermedad.