Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci¨®n. Para ser considerada como rara, seg¨²n explica FEDER, cada enfermedad espec¨ªfica s¨®lo puede afectar a un n¨²mero limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, aunque en la pr¨¢ctica el n¨²mero total de afectados es elevado ya que, como recoge la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci¨®n mundial. Por ejemplo, solo en Espa?a se estima que hay m¨¢s de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Y en muchos casos esas enfermedades trascienden gracias a que determinadas personalidades p¨²blicas las padecen, lo que ayuda en gran medida a normalizarlas y darles visibilidad para que se siga ahondando en las causas, se lleven a cabo m¨¢s investigaciones, se apueste por nuevos tratamientos y, en definitiva, mejore la calidad de vida de los afectados.

Brad Pitt: prosopagnosia

El actor norteamericano e icono del cine sufre una enfermedad rara que le hace imposible reconocer los rostros de quienes le rodean. Se llama prosopagnosia y como ¨¦l mismo reconoci¨® en una entrevista concedida a Esquire, le ha supuesto no pocos problemas. ¡°Hay muchas personas que me odian porque creen que les estoy faltando al respeto. Hubo un a?o en el que simplemente dije, este a?o voy a afrontarlo y preguntarle a la gente, ?d¨®nde nos conocimos? pero todo empeor¨®. Las personas todav¨ªa se ofend¨ªan m¨¢s e interpretaban mi problema como un gesto de vanidad o egolatr¨ªa. Pero es un misterio para m¨ª, simplemente no puedo recordar un rostro¡±, se lamentaba Brad Pitt, de 55 a?os,

La prosopagnosia o agnosia facial, conocida tambi¨¦n como la ceguera de las caras, es un trastorno neurol¨®gico caracterizado por la incapacidad de reconocer rostros. Dependiendo del grado de deterioro que sufran los enfermos, se puede tener dificultades para reconocer su propio rostro, una cara familiar, las caras de desconocidos e incluso no poder distinguir una cara de un objeto.

Jordi ?vole: cataplexia

Jordi ?vole (44), que no seguirt¨¢ al frente de Salvados en la nueva temporada, confes¨® hace unas semanas en El hormiguero que le ha sido diagnosticada cataplexia. ¡°Sufro cataplexia, una enfermedad rara que me han detectado recientemente, aunque no tiene nada que ver con la decisi¨®n de dejar Salvados, y no es nada grave por lo que no hay nada que esconder. Notaba que, cuando me entraba la risa, sufr¨ªa una flojera que hac¨ªa que perdiera el equilibrio. Era hasta gracioso. La ¨²ltima vez que me pas¨® fue grabando el programa con Andr¨¦s Iniesta en Jap¨®n: me dio un ataque de risa, me ca¨ª de espaldas y me di un buen golpe en la cabeza¡±, explicaba ?vole, al que una amiga puso en sobre aviso envi¨¢ndole un art¨ªculo sobre la enfermedad.

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Aunque no es una dolencia grave, la cataplexia o cataplejia es un problema neurol¨®gico que no tiene cura y que provoca episodios s¨²bitos y generalmente breves de p¨¦rdida bilateral del tono muscular durante la vigilia asociados frecuentemente a emociones intensas (re¨ªr, llorar, sentir p¨¢nico...) que, como indicaba el propio ?vole, durante el episodio de hipoton¨ªa o flacidez muscular hace que la persona se caiga repentinamente.

Carme Chaparro: s¨ªndrome de M¨¦ni¨¨re

¡°Yo vivo con un pitido constante, como una emisi¨®n en alta frecuencia. De d¨ªa es soportable. De noche no tanto. Por el o¨ªdo derecho casi no tengo audici¨®n. Y no hay m¨¢s remedio que acostumbrarse¡±. Quien comparte estas palabras cargadas de resignaci¨®n es la periodista y escritora Carme Chaparro (46), que sufre el s¨ªndrome de M¨¦ni¨¨re, una enfermedad considerada rara que no tiene cura.

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El s¨ªndrome M¨¦ni¨¨re, que fue descrito por primera vez en 1861 por el m¨¦dico franc¨¦s Prosper M¨¦ni¨¨re, es una enfermedad que afecta al o¨ªdo interno, causada por el aumento de endolinfa (l¨ªquido) en el laberinto o por una inflamaci¨®n del mismo, caracterizada principalmente por episodios de v¨¦rtigo, que suele manifestarse muy acompa?ada de ac¨²fenos o tinnitus (zumbidos en los o¨ªdos) e hipoacusia (sordera).

Gaten Matarazzo: displasia cleidocraneal

Dustin, uno de los personajes m¨¢s queridos de Stranger things, se ha ganado por derecho propio un lugar en el coraz¨®n de los fans por su simpat¨ªa y naturalidad. M¨¢s all¨¢ de sus excelentes dotes interpretativas, Gaten Matarazzo (16), ha dado muestras de una gran madurez al hablar en p¨²blico sin tapujos de su enfermedad y darle la visibilidad de que carec¨ªa. Y es que, la displasia cleidocraneal, tambien conocida como disostosis cleidocraneal, no le ha impedido triunfar tanto en la ficci¨®n como en la realidad.

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Se trata de una enfermedad rara de origen gen¨¦tico que se caracteriza por determinados problemas en el desarrollo de los huesos, principalmente el cr¨¢neo y clav¨ªcula, y alteraciones en el proceso de formaci¨®n de los dientes, aunque no hay ning¨²n tipo de merma intelectual. La enfermedad se incluye en el grupo de trastornos conocidos como osteocondrodisplasias y hay un caso por cada mill¨®n de habitantes.

Avril Lavigne: enfermedad de Lyme

¡°He pasado los ¨²ltimos a?os -cay¨® enferma en 2014- en casa enferma luchando contra la enfermedad de Lyme. Esos fueron los peores a?os de mi vida mientras atravesaba batallas f¨ªsicas y emocionales. He luchado y contin¨²o enfrent¨¢ndome a la batalla de mi vida. Llegu¨¦ a aceptar la muerte, pero estoy recuperando mi vida¡±, explica la cantante canadiense Avril Lavigne (34).

La enfermedad de Lyme, causada por la Borrelia, una bacteria transmitida principalmente por la picadura de una garrapata, puede convertir la vida de quien la sufre en un verdadero infierno que comienza con la incertidumbre en cuanto al diagn¨®stico, pues no siempre es inmediato. Lo que supone un importante contratiempo porque cuanto antes se detecte mejor se puede combatir.

Se trata de una enfermedad que puede llegar a incapacitar a quien la sufre puesto que se manifiesta con dolencias de tipo neurol¨®gico y locomotor. As¨ª pues, puede cursar con fiebre, dolor de cabeza, dolor corporal, rigidez, cansancio, afectaci¨®n visual, mareos o n¨¢useas, entre otros s¨ªntomas, y es especialmente desconcertante porque reproduce s¨ªntomas de enfermedades diferentes como la fibromialgia o la artritis reumatoide.