Isabel Gemio ha pasado por momentos muy dif¨ªciles desde que su hijo Gustavo fuera diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una deficiencia muscular progresiva y r¨¢pida que conduce a la discapacidad f¨ªsica y que puede suponer una muerte prematura debido a complicaciones respiratorias y card¨ªacas. ¡°Cuando recibes un diagn¨®stico de este calibre, tardas mucho en reaccionar y se pasa por diferentes etapas. Por la de negaci¨®n, desesperaci¨®n, depresi¨®n, hasta llegar a la asociaci¨®n y comprobar que hay muchas personas que han pasado por lo mismo¡±, ha asegurado en alguna ocasi¨®n la periodista.

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Pero ha sacado fuerzas de flaqueza para plasmar su experiencia en ¡®Mi hijo, mi maestro¡¯, un homenaje a su primog¨¦nito, Gustavo, y un libro en el que tambi¨¦n denuncia la falta de investigaci¨®n cient¨ªfica en enfermedades raras, m¨¢s de 7.000 en todo el mundo. "De las 18.000 enfermedades que existen, 7.000 y pico son enfermedades minoritarias, de estas que llamamos raras. Es decir, casi la mitad. Y sin embargo, estos enfermos siguen invisibles para la sociedad, pero existen", asegura Gemio, que destinar¨¢ parte de los derechos de este libro a la funfdaci¨®n que lleva su nombre para continuar con su labor de investigaci¨®n.

¡°Estamos desesperadas¡±

La peridodista extreme?a ha evitado edulcorar la historia y la ha relatado tal y como es un ¡°testimonio de una madre que ha aprovechado el privilegio de poder llegar a mucha m¨¢s gente que otras muchas madres y otros muchos padres que lo intentan y no consiguen".

"He escrito un libro desde el coraz¨®n. No he querido hacer un libro dram¨¢tico, no he edulcorado tampoco la realidad. La he contado tal y como es: las madres que tenemos un hijo con una enfermedad incurable nos gustar¨ªa gritar y decirle al mundo que estamos desesperadas, que ver sufrir a nuestros hijos es insoportable. Hay madres que se dedican en cuerpo y alma a ser cuidadoras de sus hijos, que entran en depresi¨®n, que se medican, que tienen que renunciar a su vida, a su trabajo, por cuidar de sus hijos", a?ade.

Falta de recursos para investigar

Adem¨¢s, Isabel Gemio ha denunciado la inacci¨®n de las autoridades a la hora de abordar la investigaci¨®n de las enfermedades raras para las que ha pedido un mayor esfuerzo y destinar m¨¢s recursos para su investigaci¨®n.

¡°No entendemos por qu¨¦ la investigaci¨®n no es un asunto de Estado de primer orden. El presupuesto para investigar es sencillamente rid¨ªculo y parece que a casi nadie le importa. No entendemos por qu¨¦ habiendo medios para curar a nuestros hijos se gasta el dinero en cosas que no son tan importantes como la salud y la vida. No lo entendemos", concluye no sin lamentar que Espa?a "est¨¢ muy lejos de la Uni¨®n Europea" en investigaci¨®n.