Con el objetivo de impulsar la investigaci¨®n y el avance en los tratamientos para el mieloma m¨²ltiple, la Comunidad Espa?ola de Pacientes con Mieloma M¨²ltiple (CEPMM) se ha integrado a la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (FEDER). ¡°Nuestro objetivo prioritario es informar puntualmente a los pacientes sobre la enfermedad, sobre sus avances y retos. Con nuestra uni¨®n a FEDER pasamos a trabajar de forma integral con las familias con mieloma m¨²ltiple a trav¨¦s de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo¡±, asegura Teresa Regueiro, presidenta de la asociaci¨®n.

Entre sus proyectos para este a?o, esta entidad se encuentra inmersa en el desarrollo de la campa?a Poni¨¦ndole cara al mieloma en Espa?a, unas jornadas divulgativas alrededor de toda Espa?a, con la participaci¨®n de afectados, m¨¦dicos hemat¨®logos y otros profesionales implicados en el abordaje de la enfermedad; y la II Jornada del Mieloma M¨²ltiple, que reunir¨¢ en Madrid, durante el mes de septiembre, a los principales investigadores de este tipo de c¨¢ncer de la sangre.

El mieloma m¨²ltiple es, por definici¨®n, un c¨¢ncer de sangre incurable. En concreto, el tumor afecta a la m¨¦dula ¨®sea. Con una incidencia de un 1% a nivel mundial entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. En Espa?a se estima que hay alrededor de 12.000 pacientes, con unos 2.000 nuevos casos al a?o, cifra que representa el 1% de todos los c¨¢nceres y el 10% de los c¨¢nceres de sangre.

Respecto a su tratamiento, en los dos ¨²ltimos a?os se ha avanzado hacia la cronicidad de la enfermedad, frenando su evoluci¨®n y mejorando los s¨ªntomas, permitiendo a los pacientes tener largas remisiones y convivir con el mieloma con una buena calidad de vida.

Con la adhesi¨®n de la CEPMM, FEDER alcanza las 325 entidades asociadas y los 80.000 socios, lo que supone dar voz a un colectivo integrado por cerca de tres millones de personas en Espa?a. De acuerdo a Juan Carri¨®n, Presidente de FEDER y su Fundaci¨®n: ¡°Desde FEDER damos ahora tambi¨¦n luz a la vida de las personas que conviven con mieloma m¨²ltiple haci¨¦ndonos eco de sus necesidades. Dedicamos nuestros esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud p¨²blica que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promovemos la necesidad de garantizar que se aborde de forma integral la dram¨¢tica situaci¨®n que viven los pacientes, sus familias y sus cuidadores¡±.