Resultados

El estudio inlcuye 540 encuestas de personas (343 cel¨ªacos adultos, 58 cel¨ªacos desde ni?os y 139 padres/tutores de ni?os cel¨ªacos) procedentes de todas las comunidades aut¨®nomas de Espa?a y que arroja resultados muy interesantes. Quiz¨¢ la principal conclusi¨®n es que a¨²n quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad cel¨ªaca, tanto en el diagn¨®stico, como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten.

• La demora en el diagn¨®stico de los pacientes cel¨ªacos diagnosticados en la infancia es superior a los 6 meses, pero dicha demora en edad adulta se alarga hasta los 2 a?os. A
• El estudio de los familiares de primer grado de un paciente cel¨ªaco muchas veces no se recomienda, lo que puede haber dejado sin diagnosticar, o hacerlo con un retraso innecesario, a un n¨²mero significativo de potenciales cel¨ªacos.
• La encuesta refleja que el diagn¨®stico suele establecerlo el especialista (ya sea digestivo o pediatra seg¨²n el grupo de edad).
• Las reacciones de los pacientes cel¨ªacos en el momento del diagn¨®stico suelen ser, por este orden, alivio, agobio y tristeza.
• Tras el diagn¨®stico, pr¨¢cticamente todos los ni?os cuentan con el seguimiento terap¨¦utico de alg¨²n profesional.
• Pero los resultados de este estudio muestran que, en el caso de los adultos, un 20% refieren no tener seguimiento de su enfermedad.
• De igual forma, el profesional m¨¢s implicado en el control de los pacientes es, en todos los grupos, el digest¨®logo.
• El principal motivo que los pacientes aducen para no seguir ning¨²n control es que consideran que se le dio el alta, seguido de no considerar necesario hacer seguimiento porque no tiene s¨ªntomas.
• La elevada adhesi¨®n a la exclusi¨®n del gluten de la dieta es elevada, ya que m¨¢s del 90% de pacientes en todos los grupos se consideran buenos cumplidores, lo que se acompa?a de una mejora de los s¨ªntomas y ganancia ponderal (aumento del peso/talla).
• No obstante, los pacientes aseguran en sus respuestas que el correcto cumplimiento de la exclusi¨®n del gluten de la dieta es complicado y la falta de alternativas limita la calidad de vida del paciente cel¨ªaco.
• Seg¨²n los encuestados, existe una falta de alternativas, los productos manufacturados sin gluten se consideran de precio elevado, dif¨ªciles de encontrar, con etiquetado poco claro y poco apetecibles.
• Estos hechos, junto con otros, hacen que la repercusi¨®n sobre la calidad de vida sea peor percibida en los adultos, por las limitaciones en la vida diaria debidas a la dieta y h¨¢bitos de vida.
• A pesar de ello, si se pregunta a los pacientes si les gustar¨ªa disponer de un tratamiento farmacol¨®gico en lugar de la dieta sin gluten, solo la mitad de ellos responden de forma afirmativa.