El 28 de febrero se celebra el D¨ªa Mundial de las Enfermedades Raras, denominadas as¨ª porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes pero que, en su conjunto, afectar¨¢n hasta el 8 % de la poblaci¨®n espa?ola en alg¨²n momento de su vida.

Se calcula que existen m¨¢s de 7.000 tipos de enfermedades raras, y que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo; en nuestro entorno m¨¢s cercano, la Uni¨®n Europea, se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas, 3 millones s¨®lo en Espa?a.

En el 50 % de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pedi¨¢trica, sobre todo temas relacionados con la gen¨¦tica, hasta el 80 %. El 20 % suelen ser enfermedades relacionadas con infecciones, factores ambientales y en ocasiones causas desconocidas.

La mortalidad y las enfermedades raras

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-las enfermedades raras son las responsables del 35 % de las muertes antes de cumplir el primer a?o de vida

-causan mortalidad entre el 10% entre el primer a?o 1 y los 5 a?os

-son responsables del 12 % de las muertes entre los 5 y 15 a?os

Seg¨²n datos de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN), las enfermedades raras m¨¢s frecuentes son aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45 % de las mismas). Adem¨¢s, el 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurol¨®gicas. Por ello, Neurolog¨ªa es la especialidad m¨¢s demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4 %). M¨¢s teniendo en cuenta que las enfermedades raras suelen tardar hasta 5 a?os en diagnosticarse correctamente.

La gran demanda y lucha de los afectados es el diagn¨®stico y, una vez conseguido, el tratamiento adecuado.