Cada a?o se diagnostican 35.000 nuevos casos de Fibrosis Pulmonar Idiop¨¢tica (FPI) en el mundo, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 espa?oles y que presenta una esperanza de vida de entre dos y cinco a?os. Conocer los s¨ªntomas de la enfermedad y tratarla desde sus inicios es clave para aumentar la supervivencia de los pacientes e incrementar su calidad de vida. Sin embargo, existe poca informaci¨®n sobre la patolog¨ªa, y es frecuente que los pacientes y sus familiares o cuidadores, se sientan angustiados ante la falta de ¨¦sta.

Por ello, la Asociaci¨®n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop¨¢tica (AFEFPI), y Roche Farma, celebrar¨¢n a lo largo de este a?o cinco encuentros informativos en diferentes ciudades espa?olas, cuyo objetivo es dar visibilidad a la patolog¨ªa entre la poblaci¨®n general y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes afectados. La primera de estas reuniones en Andaluc¨ªa ha tenido lugar en M¨¢laga.

En opini¨®n de Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federaci¨®n Europea de Fibrosis Pulmonar Idiop¨¢tica, (UE-IPFF, por sus siglas en ingl¨¦s), ¡°los pacientes con FPI necesitan toda la informaci¨®n de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles, por ello resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pron¨®stico¡±.

La FPI es una enfermedad rara cuyo origen se desconoce y que se caracteriza por la disminuci¨®n progresiva de la capacidad pulmonar lo que se traduce en la insuficiencia respiratoria para el paciente. Pese a tratarse de una enfermedad poco conocida, su incidencia se ha incrementado en los ¨²ltimos diez a?os y se manifiesta en pacientes cada vez m¨¢s j¨®venes, si bien es m¨¢s frecuente en las personas de entre 50 y 70 a?os. Actualmente no existe cura conocida, aunque hay tratamientos que pueden ayudar a ralentizar el avance de la enfermedad, por lo que un diagn¨®stico temprano resulta fundamental para los afectados.

Se?ales de alerta

La FPI tiene una sintomatolog¨ªa com¨²n a otras enfermedades pulmonares, de forma que, seg¨²n aconsejan los expertos, se debe estar atento a esa tos seca y persistente que no cesa en tres o cuatro semanas y que no responde a un catarro convencional. La fatiga o falta de aire despu¨¦s de subir escaleras o caminar un poco deprisa, el dolor tor¨¢cico o una coloraci¨®n azulada en la piel y en las u?as son tambi¨¦n se?ales de alerta. No obstante, los especialistas indican que la se?al definitiva de que nos encontramos ante esta enfermedad se produce cuando el sonido de la respiraci¨®n del paciente es similar al de un velcro al despegarse, o a las pisadas en la nieve.

Diagn¨®stico precoz y disponibilidad de nuevos tratamientos

El doctor Francisco Esp¨ªldora, neum¨®logo del Hospital Regional Universitario de M¨¢laga, ha insistido en la necesidad de dar a conocer esta enfermedad para que, tanto los m¨¦dicos de familia como los propios pacientes, favorezcan el diagn¨®stico precoz. En este sentido, ha se?alado que los ¨²ltimos avances tecnol¨®gicos est¨¢n enfocados a facilitar su detecci¨®n. ¡°Concretamente para el diagn¨®stico disponemos de t¨¦cnicas de imagen (TC t¨®rax) con mayor poder de resoluci¨®n, adem¨¢s de t¨¦cnicas de biopsia pulmonar cada vez menos invasivas,¡±, ha matizado.

Seg¨²n el doctor Esp¨ªldora, ¡°el principal reto para estos pacientes es asumir que a d¨ªa de hoy no existe una cura para su enfermedad, aunque se est¨¢ avanzado a pasos agigantados para que pronto ¨¦sta sea una realidad¡±. Por este motivo este especialista ha destacado la relevancia de jornadas como la celebrada en M¨¢laga: ¡°El contacto con pacientes con su mismo problema y sus familiares ayuda a los afectados por la FPI a afrontar sus s¨ªntomas con una mejor predisposici¨®n¡±.