SALUD

?Cu¨¢l es la percepci¨®n del paciente cel¨ªaco sobre su enfermedad?

Hoy se celebra el D¨ªa Nacional del Cel¨ªaco y no siempre se conoce la percepci¨®n que el propio afectado tiene sobre la enfermedad que sufre: diagn¨®stico, seguimiento y los productos sin gluten copan sus preocupaciones.

?lvaro Piqueras
as.com

La celiaqu¨ªa es una enfermedad inflamatoria, autoinmune, que aparece en personas con predisposici¨®n gen¨¦tica y que da?a al intestino delgado dificultando la absorci¨®n de nutrientes y provocando s¨ªntomas como diarrea o dolor abdominal. Est¨¢ provocada por el consumo de cereales como el trigo, centeno, cebada y otros como la escanda, espelta, triticale, etc., que contienen una prote¨ªna que se llama gluten.

Adem¨¢s de por los s¨ªntomas, que aparte de los mencionados incluyen una amplia variedad como p¨¦rdida de peso, p¨¦rdida de apetito, n¨¢useas y v¨®mitos, retraso del crecimiento (en ni?os), irritabilidad, tristeza, tolor de cabeza, p¨¦rdida de masa muscular, fatiga, anemia o dermatitis, el m¨¦dico puede solicitar para un diagn¨®stico preciso an¨¢lisis de sangre, pruebas gen¨¦ticas y una biopsiapara determinar el da?o en el intestino.

A d¨ªa de hoy, el ¨²nico tratamiento disponible, efectivo y seguro es seguir una dieta sin gluten durante toda la vida. Es decir, eliminar de la dieta cualquier alimento que contenga cereales o derivados con gluten. La dieta debe basarse en alimentos que de forma natural no lo contengan como frutas, verduras, legumbres, frutos secos, carne, pescado, l¨¢cteos, arroz, ma¨ªz, etc...

Pero m¨¢s all¨¢ de los aspectos generales de la enfermedad, no siempre se conoce la percepci¨®n que el paciente celiaco tiene sobre la misma. Un vac¨ªo que ha tratado de cubrir el estudio 'CELIAC-SPAIN', un proyecto liderado por la Fundaci¨®n Espa?ola del Aparato Digestivo (FEAD) y La Sociedad Espa?ola de Patolog¨ªa Digestiva (SEPD) y que que cuentacon la colaboraci¨®n de la Federaci¨®n de Asociaciones de Cel¨ªacos de Espa?a (FACE).

"En la actualidad existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes cel¨ªacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embrago, no ten¨ªamos muchos datos sobre la percepci¨®n de los pacientes de c¨®mo se diagnostica y se trata su enfermedad actualmente en nuestro pa¨ªs. de ah¨ª la necesidad de realizar este estudio", explica el doctor Francesc Casellas Jord¨¢, responsable del Comit¨¦ de Nutrici¨®n de la FEAD y del citado estudio.

Resultados

El estudio inlcuye 540 encuestas de personas (343 cel¨ªacos adultos, 58 cel¨ªacos desde ni?os y 139 padres/tutores de ni?os cel¨ªacos) procedentes de todas las comunidades aut¨®nomas de Espa?a y que arroja resultados muy interesantes. Quiz¨¢ la principal conclusi¨®n es que a¨²n quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad cel¨ªaca, tanto en el diagn¨®stico, como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten.

  • La demora en el diagn¨®stico de los pacientes cel¨ªacos diagnosticados en la infancia es superior a los 6 meses, pero dicha demora en edad adulta se alarga hasta los 2 a?os. A
  • El estudio de los familiares de primer grado de un paciente cel¨ªaco muchas veces no se recomienda, lo que puede haber dejado sin diagnosticar, o hacerlo con un retraso innecesario, a un n¨²mero significativo de potenciales cel¨ªacos.
  • La encuesta refleja que el diagn¨®stico suele establecerlo el especialista (ya sea digestivo o pediatra seg¨²n el grupo de edad).
  • Las reacciones de los pacientes cel¨ªacos en el momento del diagn¨®stico suelen ser, por este orden, alivio, agobio y tristeza.
  • Tras el diagn¨®stico, pr¨¢cticamente todos los ni?os cuentan con el seguimiento terap¨¦utico de alg¨²n profesional.
  • Pero los resultados de este estudio muestran que, en el caso de los adultos, un 20% refieren no tener seguimiento de su enfermedad.
  • De igual forma, el profesional m¨¢s implicado en el control de los pacientes es, en todos los grupos, el digest¨®logo.
  • El principal motivo que los pacientes aducen para no seguir ning¨²n control es que consideran que se le dio el alta, seguido de no considerar necesario hacer seguimiento porque no tiene s¨ªntomas.
  • La elevada adhesi¨®n a la exclusi¨®n del gluten de la dieta es elevada, ya que m¨¢s del 90% de pacientes en todos los grupos se consideran buenos cumplidores, lo que se acompa?a de una mejora de los s¨ªntomas y ganancia ponderal (aumento del peso/talla).
  • No obstante, los pacientes aseguran en sus respuestas que el correcto cumplimiento de la exclusi¨®n del gluten de la dieta es complicado y la falta de alternativas limita la calidad de vida del paciente cel¨ªaco.
  • Seg¨²n los encuestados, existe una falta de alternativas, los productos manufacturados sin gluten se consideran de precio elevado, dif¨ªciles de encontrar, con etiquetado poco claro y poco apetecibles.
  • Estos hechos, junto con otros, hacen que la repercusi¨®n sobre la calidad de vida sea peor percibida en los adultos, por las limitaciones en la vida diaria debidas a la dieta y h¨¢bitos de vida.
  • A pesar de ello, si se pregunta a los pacientes si les gustar¨ªa disponer de un tratamiento farmacol¨®gico en lugar de la dieta sin gluten, solo la mitad de ellos responden de forma afirmativa.

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