¡®Caminando con Aitana¡¯ retorna a la Titan Desert
El equipo, que compite para impulsar la investigaci¨®n sobre el S¨ªndrome de Angelman, participar¨¢ otra vez en la carrera desde el 10 de octubre.
"Cuando flaqueo, me acuerdo de ella y todo vuelve a cobrar sentido". Quien flaquea, a veces, en las carreras de mountain bike es Dami¨¢n Arag¨®n, polic¨ªa nacional de profesi¨®n en el turno de noche. Y ella es Aitana, su hija de siete a?os que padece el S¨ªndrome de Angelman, una enfermedad de las consideradas raras, todav¨ªa sin remedio, que provoca un retraso motor y cognitivo, con ataxia (falta de control muscular) y episodios de epilepsia.
"Pens¨¦ en c¨®mo pod¨ªa ayudarla y, como soy un apasionado de la bici, en el deporte hemos encontrado visibilidad", relata Dami¨¢n, que a partir del 10 de octubre volver¨¢ al desierto de Marruecos para correr la Titan Desert, una de las pruebas m¨¢s duras del mundo, junto a otros dos compa?eros. Ser¨¢n el equipo 'Caminando con Aitana', iniciativa que emprendi¨® ya con la Titan 2018 y que le ha llevado a otras pruebas como la Titan Arabia Saud¨ª, Madrid-Lisboa, Pilgrim Race (Madrid-Santiago) o la pr¨®xima Madrid-Murcia Non Stop.
"Los fondos que recaudamos sirven para pagar las terapias de Aitana y como apoyo a la investigaci¨®n de la Fundaci¨®n para el S¨ªndrome de Angelman Therapeutics (FAST), la ¨²nica instituci¨®n en el mundo que desde Estados Unidos est¨¢ buscando remedio a la enfermedad", explica Dami¨¢n.
La familia vive en Arganda del Rey (su ayuntamiento y empresas locales y del sector de la bicicleta apoyan sus retos) y Aitana asiste a un colegio de educaci¨®n especial en Rivas y a la Fundaci¨®n NIPACE en Guadalajara para realizar terapias. En noviembre emprender¨¢ una de cuatro horas diarias durante todo el mes. A trav¨¦s de su web (caminandoconaitana.es) y migranodearena.org se pueden realizar aportaciones.
Detr¨¢s de la iniciativa, echando una mano en la sombra, est¨¢n los ciclistas profesionales Jes¨²s y Jos¨¦ Herrada, que act¨²an de altavoz. "Yo digo que llevo un 'dopaje emocional' con Aitana en la bici", bromea Dami¨¢n, que saca horas de donde puede para entrenar. Y para luchar contra un mal para el que quieren encontrar remedio.