'Caminando con Aitana'... hasta la Titan Desert 2018
Dami¨¢n, padre de una ni?a que padece S¨ªndrome de Angelman, correr¨¢ la dur¨ªsima prueba para recaudar fondos para la investigaci¨®n de esta enfermedad rara.
No hay manera de ver la sonrisa de Aitana, escuchar su risa, sin contagiarse. As¨ª se entiende a¨²n mejor que su padre, Dami¨¢n Arag¨®n, se embarcara en una aventura exigente como pocas, correr la Titan Desert 2018, una decisi¨®n cuyo motor es la historia de su hija, de solo cuatro a?os: "Cuando ten¨ªa ocho meses, vieron que su crecimiento no avanzaba como el de cualquier ni?o; con 15 meses nos confirmaron que ten¨ªa S¨ªndrome de Angelman", explica Dami¨¢n sobre una enfermedad de las denominadas raras, hoy sin cura, caracterizada por el retraso motor y mental, la ausencia de habla, la ataxia o la epilepsia en quienes la sufren.
Ante una noticia as¨ª, la duda, el inmovilismo, debe de ser la reacci¨®n menos ventajosa, seguramente tambi¨¦n la m¨¢s entendible. Pero Dami¨¢n y su esposa, Ana, padres tambi¨¦n de un ni?o de diez meses, nunca contemplaron esa pasividad: "Enseguida empezamos una lucha, 'Caminando con Aitana', por la que hemos hecho diferentes eventos para sufragar las costosas terapias¡±. Fruto de ese inconformismo surgi¨® la idea que les ha tra¨ªdo hasta aqu¨ª: "Hab¨ªamos visto que otras familias, que son las que m¨¢s te ayudan por ser referentes, hac¨ªan iniciativas para mandar fondos a Estados Unidos, donde se desarrollan las investigaciones en la Fundaci¨®n para el S¨ªndrome de Angelman Therapeutics (FAST), y quisimos dar un paso m¨¢s". A Dami¨¢n, aficionado al ciclismo, se le encendi¨® la bombilla: correr la Titan Desert, "una prueba potente, conocida a nivel mundial, para llamar mucho la atenci¨®n y dar a conocer el S¨ªndrome de Angelman".
Con ese prop¨®sito y con mucho empe?o (ni la fractura por una ca¨ªda de una costilla de la que a¨²n se resiente le hizo desistir), empez¨® a entrenarse en septiembre, a raz¨®n de cinco d¨ªas de bici y dos de gimnasio por semana. Espole¨® esa puesta a punto que su proyecto y el de Ana resultara el vencedor del programa de GAES 'Persigue tus sue?os', con una dote de 3.000 euros. Tambi¨¦n sirvi¨® de impulso la colaboraci¨®n, material y/o econ¨®mica, de m¨¢s de 20 empresas.?Mientras se acerca la carrera se alejan esos meses apretad¨ªsimos: "Nos levant¨¢bamos a las ocho para llevar a Aitana a un colegio de educaci¨®n especial, la recog¨ªamos tras comer y la llev¨¢bamos a las terapias. Lo he compatibilizado con mi trabajo, polic¨ªa nacional. Ana se dedica por entero a Aitana y a su hermano", detalla entre orgulloso y satisfecho Dami¨¢n. "Aitana no es consciente de lo que estamos preparando, pero es para ella", sentencia ilusionado por las esperanzadoras noticias que llegan de unas investigaciones que se beneficiar¨¢n de su Titan Desert. En el desierte, cuando flaqueen las fuerzas, la sonrisa y la risa de Aitana mover¨¢n los pedales.