Ram¨®n Arroyo: "La esclerosis m¨²ltiple me ha hecho mejor persona"

Ram¨®n Arroyo es la persona que interpreta Dani Rovira en "100 metros", el hombre que ense?¨® al mundo que "rendirse no es una opci¨®n". Ram¨®n ten¨ªa 32 a?os cuando en 2004 le diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple, una enfermedad de la que solo sab¨ªa el nombre pero que le hac¨ªa sentir p¨¢nico. Un m¨¦dico le dijo que en poco no ser¨ªa capaz de caminar 200 metros y comenz¨® a sufrir en sus carnes los terribles brotes.

Le cost¨® tres a?os aceptarla y plantarle cara hasta que, con la ayuda incondicional de los suyos y gracias a la mano que le 'ech¨®' su primer hijo reci¨¦n nacido, decidi¨® tirar para adelante dando una lecci¨®n de vida y siendo un ejemplo de superaci¨®n.

Comenz¨® a cuidarse, a hacer deporte y reconoce que correr se convirti¨® en su "apuesta vital". Conviv¨ªa mejor con su enfermedad y, progresivamente, las distancias y los retos se le iban quedando peque?os¡­ Por ello, se propuso la prueba de triatl¨®n m¨¢s exigente del mundo: el Ironman que complet¨® bajo la 'bandera' de la esclerosis m¨²ltiple el 6 de octubre de 2013.

?Cu¨¢les fueron los primeros s¨ªntomas y c¨®mo lleg¨® el diagn¨®stico?

Cuando debut¨® la enfermedad, empec¨¦ teniendo problemas con la mano derecha para servirme un refresco en un vaso y cosas similares y en 48 horas acabe con problemas de movilidad severa en todo el lado derecho del cuerpo, en la cara, brazo, pierna, todo. Al principio me dijeron que ten¨ªa un esguince cervical. Dos d¨ªas despu¨¦s volv¨ª a Urgencias porque estaba cada vez peor y ya no pod¨ªa andar solo y ese tipo de cosas. Me ingresaron, me hicieron? unas pruebas y me dijeron que ten¨ªa un ictus. Y sin tratarme ni nada, cuatro meses despu¨¦s, tuve una reca¨ªda del brote que nunca me trataron y del que, por lo tanto, nunca me cur¨¦. Ah¨ª fue cuando me hicieron una punci¨®n lumbar y la doctora de urgencias que le toc¨® atenderme vio desde el principio que era una esclerosis m¨²ltiple 'de libro'.

?C¨®mo reaccion¨®?

Ten¨ªa much¨ªsimo miedo, p¨¢nico. Yo de esclerosis m¨²ltiple no sab¨ªa nada, sab¨ªa el nombre y pensaba en Stephen Hawking pero ¨¦l no tiene esta enfermedad, tiene ELA. Adem¨¢s, despu¨¦s de un proceso de cuatro meses en el que se equivocaron de diagn¨®stico varias veces, a m¨ª tambi¨¦n me interesaba pensar que se hab¨ªan vuelto a equivocar. Tarde casi 3 a?os en aceptarlo. M¨¢s que un periodo muy largo de negaci¨®n fue m¨¢s bien uno de aceptaci¨®n hasta que ya hubo un d¨ªa donde no pod¨ªa m¨¢s f¨ªsica ni an¨ªmicamente, coincidi¨® tambi¨¦n con un brote y lo que hice fue hacer caso a todas las sugerencias que la gente me hacia: ir a la fundaci¨®n, al psic¨®logo,¡­ Empec¨¦ a hacer caso y la verdad es que habitualmente funciona hacer caso a los dem¨¢s. Tengo la suerte de tener un equipazo a mi alrededor,? que no es s¨®lo mi mujer sino toda mi familia, tambi¨¦n la familia pol¨ªtica y los amigos. Yo he tenido la suerte de que, a pesar de no ser la persona m¨¢s encantadora del mundo en algunos momentos, la gente ha estado conmigo desde el principio.

Adem¨¢s, el nacimiento de su primer hijo tambi¨¦n motiv¨® su cambio de actitud.

Mi hijo mayor naci¨® en ese momento en el que te he comentado que estaba f¨ªsica y mentalmente muy mal. Me di cuenta de muchas cosas, ¨¦l se movi¨® y casualmente, o no, sac¨® el brazo por los barrotes de la cuna. Yo quiero pensar que ¨¦l 'me ech¨® una mano' y ah¨ª fue cuando me di cuenta de que estaba tan fatigado y tan bloqueado que no era, mentalmente, capaz de cogerle. Yo no ten¨ªa la culpa de tener esclerosis m¨²ltiple pero s¨ª soy responsable de c¨®mo convivir con esa enfermedad, y ese ni?o no tenia culpa absolutamente de nada.?Fue uno de los motivos fundamentales de tirar para adelante. Pensar que mi hijo necesitaba un padre, uno feliz que en la medida de sus posibilidades pueda darle unas patadas a un bal¨®n o hacerle un ataque de cosquillas.

Para sentirse orgulloso.

Bueno, ahora tengo dos, no solo me he atrevido con uno y la verdad es que s¨ª lo est¨¢n, para ellos soy un superh¨¦roe, como para la mayor¨ªa de los ni?os sus padres lo son. Ellos normalizan mucho m¨¢s todo, son s¨²per comprensivos. Me han visto malo, me han ayudado a dar un paseo y, a veces, si necesitas un bast¨®n el mejor de todos es el brazo de un hijo tuyo. Y al final, tambi¨¦n creo que con todo esto se est¨¢n haciendo buenas personas.?Estamos intentando aprender de todo, m¨¢s que quejarnos de todo. Hay veces que la vida? te quita las cartas buenas, pero con las malas tambi¨¦n se pueden hacer buenas partidas, si sabes aprovecharlas.

Su esclerosis m¨²ltiple

?C¨®mo ha sido, en su caso, la evoluci¨®n de esta enfermedad?

He pasado por cinco tratamientos diferentes, por unas cosas o por otras han fracasado... Pero suele pasar, los tratamientos no son curativos, est¨¢ demostrado que reducen el n¨²mero de brotes y su intensidad pero ninguno es eficaz al 100%. Me funcionan y a los dos/tres a?os me da un brote nuevo y tengo que volver a empezar.

?C¨®mo son y en qu¨¦ medida afectan estos brotes?

La enfermedad es un mundo en cada caso y cada brote es un mundo a su vez. Puede ser uno que te afecte a nivel motor de una manera muy escandalosa y que en una semana se controle con el tratamiento, y otros que pueden ser imperceptibles a los ojos de la gente como perder la sensibilidad en un pie y no recuperarte nunca. Puede parecer una tonter¨ªa pero eso te cambia la marcha y si no sientes el pie no puedes andar correctamente.?La esclerosis m¨²ltiple va mucho m¨¢s all¨¢ de un problema motor que es lo que habitualmente creemos, tambi¨¦n tiene problemas de tipo cognitivo que, igual no son deterioros severos, pero puede hacer que olvides nombres o que pases unos d¨ªas en los que no sabes escribir.

?Qu¨¦ secuelas padece actualmente a causa de estos brotes?

Empiezo de arriba abajo. Tengo problemas visuales del ojo derecho, de memoria y de atenci¨®n, sobre todo en ambientes ruidosos y con otros est¨ªmulos, problemas de sensibilidad en todo el lado derecho y, por lo tanto, problema de equilibrio y coordinaci¨®n, adormecimiento,¡­ Soy un escler¨®tico bastante 'de libro' que cumplo todas las secuelas habituales en mayor o menor medida.?Y, sobre todo, padezco la gran queja com¨²n a todos los afectados, la fatiga. Puede ser parad¨®jico que una persona que haya hecho tanto deporte como yo tenga fatiga pero el deporte cansa. Y una cosa es el cansancio que se recupera descansando y durmiendo y otra es la fatiga, una falta de energ¨ªa que no nos permite hacer absolutamente nada. Se confunde con que somos vagos, pero la acepci¨®n de la fatiga es muy compleja y muy dif¨ªcil de entender. Es como si estuvieras de repente en el cuerpo de una persona mayor o como si pesar¨¢s 200 kilos.

?C¨®mo se combate esa fatiga?

Una de las cosas que se est¨¢ demostrando hoy en d¨ªa es que la mejor terapia para la fatiga es la activaci¨®n porque al activarte segregas serotonina, endorfinas y eso hace que seas capaz de contrarrestar la fatiga. Hay d¨ªas que directamente es inviable, pero otros lo que cuesta una barbaridad es solo arrancar. Ahora estoy peor y es diferente pero a m¨ª, en su d¨ªa, me costaba mucho los 20 primeros minutos y pod¨ªa tardar media hora en vestirme pero luego, poquito a poco, el cuerpo se iba activando y al final hacia dos o tres horas de deporte y llegaba a casa en mi plenitud.

?Qu¨¦ ha aprendido de la enfermedad?

Esta enfermedad te demuestra que somos muy vulnerables, muy poquita cosa y que en cualquier momento lo que crees que controlas puede ser lo contrario¡­ Esa lecci¨®n de humildad es muy importante. Parece un t¨®pico pero es verdad, disfrutas de las peque?as cosas porque no sabes si ma?ana vas a poder hacerlo. No es una forma de vivir en plan fr¨ªvola, es muy plena y tranquila. Adem¨¢s, como la enfermedad sigue activa y me han dado m¨¢s brotes, aprendes a encajarlos con mayor dignidad, aunque te sigas enfadando. Cuando sabes que una cosa va a venir inevitablemente, cuando llega no lo hace por sorpresa.?Pero sobre todo, a m¨ª lo que me ha ense?ado la enfermedad es a ser mejor persona. Luego que gracias al Ironman sea entre comillas, famoso, haya escrito un libro, hayan hecho una pel¨ªcula sobre m¨ª o me entreviste el As es tambi¨¦n precioso pero es secundario.

?Qu¨¦ consejo dar¨ªa a otros pacientes?

Yo siempre recomiendo algo que a m¨ª me ha sido de mucha utilidad, que vayan a las asociaciones de pacientes y que se dejen ayudar. Que todos, independientemente de c¨®mo nos encontremos, podemos hacer un mont¨®n de cosas que nos van a permitir tener una mejor calidad de vida. Que no se queden quietos en casa, hay que moverse y hacer cosas en la medida de lo posible y ellos te pueden aconsejar.

IM4EM (Ironman For Esclerosis M¨²ltiple)

?Siempre ha sido deportista?

Siempre me gust¨® el deporte y lo practiqu¨¦, pero lo t¨ªpico, con la carrera lo fui apartando y con el trabajo lo abandon¨¦. Toda mi vida he estado vinculado al deporte, aunque no tanto como a partir de 2007.

?C¨®mo surgi¨® la idea de hacer el Ironman? ?Qu¨¦ le dijo su gente?

Empec¨¦ a hacer deporte cuando empec¨¦ a cuidarme en 2007. El Ironman fue una progresi¨®n, empec¨¦ poco a poco haciendo 100 metros, luego carreras de 10 km, luego medias maratones, luego marat¨®n, triatl¨®n,¡­ En 2013 decid¨ª tomar parte de esta prueba y me prepar¨¦ espec¨ªficamente para ello durante un a?o.?Lo hice de una manera progresiva y muy sensata, no he hecho locuras y he seguido las pautas del entrenador. Todo el mundo me apoyaba y me motivaba porque ve¨ªan que yo estaba mejor y m¨¢s feliz, perd¨ª mucho peso, gan¨¦ en equilibrio, en coordinaci¨®n. Segu¨ªa teniendo fatiga y problemas visuales pero conviv¨ªa mejor con ellos.

Durante la prueba, ?tuvo alg¨²n contratiempo o pens¨® en abandonarla en alg¨²n punto?

Contratiempo s¨ª. La prueba fue en Catalu?a y all¨ª en octubre suele haber d¨ªas de gota fr¨ªa. Coincidi¨® con el d¨ªa de la prueba y hubo un momento que hab¨ªa tanta agua en la carretera que pens¨¦ que la hab¨ªan suspendido porque muchos corredores estaban parados en los lados protegi¨¦ndose de la que estaba cayendo. A nivel f¨ªsico iba muy bien preparado. No fui a batir ninguna marca ni a ir por encima de mis posibilidades y la verdad es que fue una fiesta. Dentro de su dureza, lo disfrut¨¦ y todo el rato tuve la sensaci¨®n de poder terminarlo, no tuve ni ning¨²n desfallecimiento ni nada que me hiciera pensar lo contrario.

?Qu¨¦ sinti¨® al cruzar la meta?

Fue una satisfacci¨®n enorme porque adem¨¢s entre con mi mujer y mis hijos, mis padres y mis amigos estaban tambi¨¦n all¨ª. Era una satisfacci¨®n, un alivio enorme, era decir 'lo hemos hecho'. Porque fue una experiencia muy colectiva, nada personal.?Tambi¨¦n era una forma de dar las gracias a todos los m¨ªos por todo su apoyo y todas las horas que les he quitado¡­ y por simplemente estar. El hacer un Ironman puede ser algo bastante ego¨ªsta, tienes que dedicarle mucho tiempo y el poco que te sobra no se lo dedicas a los dem¨¢s. Es complicado, pero fue una satisfacci¨®n enorme.

?La clave para terminar un Ironman est¨¢ en la cabeza?

Absolutamente, porque su clave es entrenarlo muchas horas. Y eso no es solo una cuesti¨®n f¨ªsica, tambi¨¦n mental, de tener esa motivaci¨®n y las ganas de hacer un camino tan largo y tan duro como ese. Pero tambi¨¦n tan bonito, conoces a tanta gente y lo pasas tan bien que merece la pena.

?En qu¨¦ le ha ayudado el deporte en su lucha?

No me ha ayudado en evitar los brotes ni en curarme pero s¨ª me ha permitido tener mejor calidad de vida. Yo, sin ser un cient¨ªfico ni poder demostrarlo, estoy convencido de que mis brotes y su recuperaci¨®n han sido mejores desde que estoy m¨¢s tonificado, trabajo m¨¢s y mi cuerpo est¨¢ m¨¢s preparado. Creo que la manera de encajarlos y recuperarse es mejor que si no hubiera hecho nada que seguramente no estar¨ªa andando y tendr¨ªa bastantes problemas de movilidad.

?C¨®mo se encuentra ahora?

Estuve tres a?os sin brotes en el 2013, cuando hice el Ironman, pero ahora llevo dos a?os muy malos, de reca¨ªdas, con nuevas secuelas a las que adaptarme, medicaci¨®n con la que ganas mucho peso,¡­ Aunque ahora parece que el nuevo tratamiento est¨¢ funcionando y estoy empezando a marcarme nuevos retos deportivos.

100 metros: Su pel¨ªcula

?En qu¨¦ medida ha colaborado en esta pel¨ªcula?

He tenido la suerte de participar en lo que he querido y de disfrutar de todo. Me han permitido dar mi opini¨®n, me han escuchado y tambi¨¦n he tenido la suerte de ayudar a Dani Rovira a prepararse el papel.

?C¨®mo ve a Dani Rovira interpret¨¢ndole?

Le veo fenomenal. Supongo que como a todo el mundo, al principio me choc¨® pensar en ¨¦l en un papel dram¨¢tico. Pero lo ha bordado y ha sabido transmitir muy bien no solo las cosas f¨ªsicas que se ven sino tambi¨¦n las sensaciones y sentimientos.

?Qu¨¦ piensa del resultado final de la pel¨ªcula?

Yo no la recomiendo, yo la receto a todo el mundo. Es una pel¨ªcula que adem¨¢s de emotiva tambi¨¦n es muy divertida y esperanzadora. No sales del cine apesadumbrado, al rev¨¦s, sales cargado de energ¨ªa y con muchas ganas. Es positiva, con momentos duros porque esto no es un resfriado.

?Es cierto que va a hacer otro Ironman, esta vez con Dani Rovira?

Durante el rodaje hicimos el reto de hacer juntos medio Ironman, pero como la enfermedad me ha pegado fuerte yo no he podido hacerlo. ?l s¨ª lo hizo y adem¨¢s de una manera muy emotiva porque se puso un maillot especial que se hizo para la ocasi¨®n donde pon¨ªa "Yo tambi¨¦n tengo esclerosis m¨²ltiple". Cada vez que puedo lo digo, me parece un gesto muy bonito.