La carrera de fondo contra la ELA de Jos¨¦ Luis Capit¨¢n
El exatleta y activista contra la enfermedad corri¨® la Media Marat¨®n de Madrid donde, gracias a Telef¨®nica y la IA, pudo lanzar su mensaje con su propia voz.
Jos¨¦ Luis Capit¨¢n (Madrid, 1976) fue hoy llorando en el ¨²ltimo tramo de la Movistar Media Marat¨®n de Madrid mientras sus colegas, entre ellos el atleta Jes¨²s Espa?a o su exentrenador Isidro Rodr¨ªguez, empujaban su silla adaptada. Le pudo la emoci¨®n de verse ¡®trotando¡¯ por sus calles, aunque ahora no pueda moverse y viva en Oviedo. Enfermo de ELA en fase avanzada, diagnosticado hace casi diez a?os, fondista reputado en su ¨¦poca de atleta, pionero del trail, poseedor del r¨¦cord de la ascensi¨®n al Angliru corriendo... no era uno m¨¢s de los 21.000 runners. No subi¨® al podio como el keniano Mike Kipkorir o la et¨ªope Aberash Shilima Kebeda. No gan¨®, evidentemente, pero hizo que muchos ganaran con su esfuerzo tit¨¢nico.
Capit¨¢n termin¨® los ¨²ltimos 500 metros con Tere, su mujer y su ¨¢ngel de la guarda, y sus tres hijos. Alcanzando una meta a la que se propuso llegar en enero del 2023, cuando dej¨® de hablar por una traqueotom¨ªa. Comenz¨® a comunicarse a trav¨¦s de un lector ocular calibrado a sus ojos por el que activa un teclado y transmit¨ªa sus palabras mediante una voz similar a la del GPS del coche. ¡°La peque?a le llamaba Pap¨¢ Robot¡±, cuenta con gracia su esposa. As¨ª que Jose lanz¨® un mensaje en noviembre pasado en redes sociales pidiendo ayuda a alg¨²n experto en Inteligencia Artificial para recuperar su voz. Y, entre otras llamadas, recibieron la de Chema Alonso, el ex hacker que ahora es Chief Digital Officer y responsable de innovaci¨®n en Telef¨®nica. Manos a la obra.
En la salida, rodeado por mitos del atletismo como Haile Gebrselassie, Rosa Mota, Abel Ant¨®n o el presidente de Telef¨®nica y tambi¨¦n corredor Jos¨¦ Mar¨ªa ?lvarez-Pallete, se hizo el silencio y son¨® su voz. La de siempre. ¡°Mi nombre es Jos¨¦ Luis Capit¨¢n. Soy un enfermo de ELA en estado avanzado. Debido a mi estado, como mediante una sonda g¨¢strica, me comunico gracias este aparato y respiro con este tubo conectado a una m¨¢quina las 24 horas. A pesar de todo, tengo ilusi¨®n por seguir adelante. El cari?o de la gente e iniciativas como la de Telef¨®nica, clonando mi voz a trav¨¦s de la Inteligencia Artificial, me dan fuerzas para no decaer y seguir¡±, se escuch¨®.
¡°Esto te dignifica. ?l no se puede mover, pero sus capacidades cognitivas est¨¢n intactas. Poderse comunicar, y con su voz, es vital. Escuch¨¢bamos a una m¨¢quina, algo impersonal¡±, cuenta Tere. ¡°Jose es un activista de la ELA. Toda la exposici¨®n a la que se somete es para dar visibilidad. Y a Telef¨®nica les ha dicho que su objetivo debe ser generar una aplicaci¨®n para todo aquel que haya perdido su voz, por ELA u otra enfermedad¡±, contin¨²a con la rotundidad propia de los que saben que est¨¢n ante una misi¨®n trascendental.
Rodando por Madrid, como lo ha hecho antes en otras carreras, Capit¨¢n consigue meterse dentro de las personas. Transmitir el mismo mensaje que llev¨® al Congreso en el 22 de febrero, junto a Juan Carlos Unzu¨¦, para reclamar una Ley de ELA que les ayude y, sobre todo, ayude a sus cuidadores. Aunque pocos pol¨ªticos acudieran a escucharles. ¡°El presidente de Telef¨®nica se ha quedado impactado. Cuando conoces un enfermo de ELA en forma avanzada es cuando flipas, y m¨¢s si ha querido hacer una media en una silla incomod¨ªsima¡±, sigue Tere, a quien Jose le ha llevado a quedarse siempre ¡°con la parte positiva de las cosas¡±.
¡°Le llamaban por su nombre en las calles, le conoc¨ªan, hab¨ªa gente con meg¨¢fonos, aplaudiendo... Ha sido algo as¨ª como subir al Tourmalet en el Tour¡±, describe su mujer a la vez que cuenta que pronto Jos¨¦ Luis estar¨¢ en la Zegama (24 de mayo), la prueba reina del trail, concienciando junto a Kilian Jornet. En su carrera, no hay nadie que le pare.
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