"Cuando una enfermedad se tipifica como minoritaria, est¨¢s jodido"
Juan Carlos Unzu¨¦, tajante en la presentaci¨®n de su libro ('Una vida plena'): "Que los pol¨ªticos se pongan manos a la obra con la ELA".
El exfutbolista y exentrenador espa?ol Juan Carlos Unzu¨¦ expres¨® que nunca en su vida "hab¨ªa pertenecido a un equipo con tantos compa?eros" y que aunque la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) en Espa?a ya es bastante conocida falta que "los pol¨ªticos se pongan manos a la obra", en la presentaci¨®n de su biograf¨ªa 'Una vida plena' (Geoplaneta) este jueves en la Fundaci¨®n Rafael del Pino en Madrid.
"Tenemos compa?eros que se confinan y estamos otros muchos que queremos animarlo y que queremos mostrar lo que sentimos y lo que creemos que debe cambiar", se?al¨® Unzu¨¦, adem¨¢s de recalcar que existe un n¨²mero aproximado de cuatro mil pacientes con esta enfermedad en el pa¨ªs.
El exguardameta de clubes como el Osasuna, Barcelona y Sevilla, tambi¨¦n manifest¨® que la falta de ayudas dificulta situaciones como el pago a los cuidadores y las reformas que deben hacerse en las casas de los pacientes para su adaptaci¨®n. "Si a eso le sumamos el estr¨¦s burocr¨¢tico, resulta que tenemos que pasar a los meses por un tribunal m¨¦dico para que se nos d¨¦ la incapacidad", agreg¨®.
"A los medios, que sig¨¢is d¨¢ndole continuidad a la difusi¨®n, no solo por m¨ª sino porque se muestre cu¨¢l es el sentimiento colectivo. El primer paso lo hemos dado y yo creo que era la base, informar", destac¨® Unzu¨¦, que tambi¨¦n fue exdirector t¨¦cnico de equipos como el Numancia, Celta de Vigo y Racing de Santander.
Ram¨®n Besa, uno de los coautores de la obra, habl¨® sobre la situaci¨®n de las personas con ELA y se?al¨® que "cuando una enfermedad se tipifica como minoritaria, est¨¢s jodido", adem¨¢s de instar a las personas a "militar en el equipo antiELA" para divulgar lo que se puede hacer y c¨®mo se puede combatir este padecimiento.
Los beneficios recaudados por las ventas de esta obra se destinar¨¢n a la investigaci¨®n de la ELA a trav¨¦s de la Fundaci¨®n Luz¨®n, entidad que recoge fondos con este fin y los asigna a equipos cient¨ªficos.
En el evento tambi¨¦n estuvieron presentes Marcos L¨®pez y Luis Mart¨ªn, otros coautores del libro, as¨ª como la presidenta ejecutiva de la Fundaci¨®n Luz¨®n, Maria Jos¨¦ Arregui.
