Maite Solas: ¡°El f¨²tbol ha dado mucha visibilidad a la ELA¡±
Maite Solas es la vicepresidenta de FUNDELA. Hoy es el D¨ªa Mundial contra la ELA y ha querido agradecer lo que el f¨²tbol ha podido aportar.
?Hace cu¨¢nto tiempo muri¨® su padre?
El mayo hizo 21 a?os. El tiempo pasa muy r¨¢pido. Padeci¨® la enfermedad de la ELA durante tres a?os.
?Tras su fallecimiento no prefiri¨® alejarse de este mal recuerdo?
Nunca. Cuando mi padre se estaba muriendo me dijo: ¡°Te tengo que decir una cosa¡±. Yo pensaba que quer¨ªa que le cambiara de posici¨®n¡ Y me dijo: ¡°Te voy a pedir, por favor, que no lo dejes nunca¡±.
?Entiende a los que prefieren no saber del tema?
Es muy duro ver c¨®mo un ser querido se apaga poco a poco. Pero yo recomendar¨ªa a la gente que tomara la direcci¨®n contraria. As¨ª tienes algo contra lo que luchar, y lo haces junto con un mont¨®n de personas. Javier Matallanas suele decir que no s¨®lo somos voluntarios, sino activistas. Y, adem¨¢s, somos amigos. Es muy duro, con todo, porque vamos dejando a mucha gente por el camino.
?Qu¨¦ se sab¨ªa de la enfermedad hace 21 a?os?
Mucho menos que ahora, es verdad, pero nos topamos entonces con los mismos muros que los pacientes de ahora. Un diagn¨®stico lento. Por ejemplo, a mi padre, estuvieron a punto de operarle de una hernia en la espalda. Y eso sigue pasando hoy.
?Qu¨¦ se sabe de la ELA?
Le digo qu¨¦ no se sabe. No se sabe la causa. Es muy probable que no sea una ¨²nica. Por eso nosotros, desde FUNDELA, apoyamos tanto la investigaci¨®n. Si no sabes la causa, ?c¨®mo vas a encontrar un tratamiento efectivo? Esta enfermedad s¨®lo provoca la muerte de las motoneuronas, y el paciente se ve encerrado dentro de su propio cuerpo. Pero es plenamente consciente de todo lo que le est¨¢ pasando. De repente, un d¨ªa, el paciente se cae, tropieza m¨¢s, no puede subir esa escalera, no puede hablar, comienza a no poder tragar ni su propia saliva¡ No me atrevo a decir que es la enfermedad m¨¢s dura, pero s¨ª que es tremenda.
?Qu¨¦ perspectiva de vida tienen los pacientes?
Es muy variable. F¨ªjese Stephen Howking. Pero la media es de cinco a?os. La de origen bulbar es tremendamente r¨¢pida, puede durar meses.
?A cu¨¢ntas personas afecta en Espa?a?
El n¨²mero se mantiene estable rondando los 4.000. Tenga en cuenta que el paciente vive poco. Hay un v¨ªdeo muy bonito que se llama ¡®4.000 gritos¡¯ que hizo un chico que era ingeniero y todos los sistemas de comunicaci¨®n en los que trabaj¨® los dej¨® para los pacientes de ELA.
?Cree que est¨¢n lo suficientemente atendidos?
El tratamiento es multidisciplinar y ha mejorado mucho. Es muy importante el neum¨®logo, porque al final lo que te va a fallar es la respiraci¨®n. El tema de los sistemas alternativos de comunicaci¨®n para ellos es casi de ciencia ficci¨®n. Pero, sin embargo, la idea del tratamiento efectivo, de sentirte en Unidades espec¨ªficas en los hospitales en los que el tratamiento sea estupendo pero adem¨¢s se est¨¦ haciendo investigaci¨®n cl¨ªnica y b¨¢sica, no existe. Y creo que es peor ahora que hace tiempo. La investigaci¨®n se ha abandonado, y por eso yo creo que FUNDELA hace una buen¨ªsima labor, no s¨®lo de apoyar, sino de denuncia.
?C¨®mo surgi¨® FUNDELA?
Empezamos en ADELA, con el doctor Mora, que es un neur¨®logo que se form¨® en EE UU y cre¨® la Unidad del Carlos III. ?l, con su experiencia, siempre trat¨® de que se creara esta Asociaci¨®n en la que los familiares y los pacientes se ayudaran unos a otros para tener una voz fuerte. ADELA se fund¨® en 1991.
?Qu¨¦ pas¨® despu¨¦s?
Le voy a hablar muy claro. Hay un motivo importante por el que yo dej¨¦ ADELA. En un momento determinado da servicios, proporciona a pacientes asistencia a domicilio de fisioterapia, de logopedia, y yo creo que una Asociaci¨®n no se puede encargar de servicios m¨¦dicos tan espec¨ªficos porque cada caso es muy particular y cabe la posibilidad de que, a veces, los tratamientos sean contraproducentes. Todo eso debe estar dirigido por una Unidad de un hospital, por un grupo de profesionales.
?Qu¨¦ hace diferente, a su juicio, a FUNDELA?
Que apuesta por la investigaci¨®n, no s¨®lo por la investigaci¨®n b¨¢sica de la enfermedad, para encontrar el origen y as¨ª la soluci¨®n, sino por la investigaci¨®n para el tratamiento, para que sea m¨¢s favorable y efectivo para el paciente. Una Asociaci¨®n lo que s¨ª puede es asesorar sobre c¨®mo pedir una invalidez, ayudar a las propias familias, formar cuidadores¡. Pero en cuanto al tratamiento, yo, personalmente, me niego.
Y crearon FUNDELA...
Decid¨ª separarme, como el doctor Mora, y surgi¨® FUNDELA en 2003 con la idea de apoyar la investigaci¨®n, pero sin olvidarnos de ese tratamiento completo.
?Tienen ayudas del Estado?
Ayuda estatal cero. Estamos ahora volcados en un proyecto a nivel mundial, el proyecto Mine, que parti¨® de Holanda. All¨ª lo financiaron haciendo muchas acciones, desde carreras a otros eventos. Ellos propusieron que se secuenciaran muestras de sangre de pacientes para poder compararlas y ver qu¨¦ alteraciones gen¨¦ticas hay, y a partir de ah¨ª, c¨®mo se pod¨ªa llegar a la causa de la enfermedad. Nosotros participamos. Me asust¨¦ porque secuenciar cada muestra vale 1.900 d¨®lares. Ya vamos por las 700 muestras. Nos quedan unas cuantas para cumplir nuestro objetivo.
?De d¨®nde sale el dinero?
De donaciones privadas casi todo. Incluso de herencias de pacientes. En la ELA hay un antes y un despu¨¦s de la campa?a del cubo del agua, por ejemplo.
?C¨®mo surgi¨®?
Fue un profesional de b¨¦isbol, Peter Frates, al que sobrevino la enfermedad. Le segu¨ªa mucho un periodista. El periodista le pregunt¨®: ¡°Dime qu¨¦ es lo que sientes¡±. Y se lo mostr¨® haciendo que se tirara un cubo de agua helada. ¡°?Ves esa fasciculaci¨®n que tienes? Eso es lo que siento yo en todo mi cuerpo minuto a minuto¡±. Y montaron una campa?a de m¨¢rketing que se hizo viral.
?C¨®mo lo consiguieron?
El que se tiraba el cubo nombraba a tres personas, y esas tres personas ten¨ªan que tirarse el cubo helado encima. Si lo hac¨ªan, deb¨ªan realizar un donativo de 9 euros, y si no lo hac¨ªan, de 90. Y deb¨ªan nombrar a otras tres personas que recog¨ªan el reto. Y se hizo una gran cadena con gente famosa.
?Cu¨¢nto dinero recaudaron?
Cerca de cien millones de euros. Y nosotros trasladamos la campa?a a Espa?a y recaudamos en torno a 700.000 euros. Participaron muchos futbolistas conocidos y famosos, aunque lo hicieron en la versi¨®n de EE UU. Pero a nosotros nos llegaron muchas donaciones, la mayor parte, totalmente an¨®nimas. Y ese dinero, que est¨¢ dado para la investigaci¨®n, va ¨ªntegro para eso.
?Qu¨¦ ha hecho el f¨²tbol para combatir la ELA?
Este deporte ha ayudado mucho a luchar a trav¨¦s de Carlos Matallanas, futbolista y periodista. Uno de los primeros eventos que nos sirvi¨® fue, a trav¨¦s de Javier Matallanas, unas conferencias de la AFE. Nos apoyaron much¨ªsimo. Firmamos muchos convenios, hicieron aportaciones. Ese fue el primer paso. La familia Matallanas ha hecho much¨ªsimo...
?Qu¨¦ pasos hubo despu¨¦s?
Surgi¨® la figura de Fernando Torres, que es nuestro padrino y embajador. Se presta a todo siempre con una sonrisa. Hace dos a?os hicieron un calendario de actores famosos y personajes del mundo del f¨²tbol¡
Entiendo¡
Mire, yo cuando me deprimo me pongo un v¨ªdeo de los Cadetes del Villarreal. Su entrenador es Carlos Matallanas desde la cama. Se portaron genial. Parti¨® de la idea que tiene el Villarreal de que cada categor¨ªa apoye una causa solidaria. Matallanas estuvo all¨ª dando una charla y decidieron que quer¨ªan ayudar. Todos juegan con la camiseta con el nombre de Carlos, han vendido cosas¡ ?Sacaron cerca de 8.000 euros! Y el Villarreal dijo que lo completaba y puso otros 8.000. Espectacular. Y quieren seguir trabajando.
?Hubo muchos casos de futbolistas con ELA?
El caso m¨¢s representativo es Borgonovo, en Italia. En principio se vincul¨® al dopaje. En aquella ¨¦poca hubo varios casos, mucha incidencia. Luego se supo que no, que ven¨ªa de un tipo de c¨¦sped en el que hab¨ªa unas cianobacterias que produc¨ªan unas toxinas que, en personas con predisposici¨®n a ello, hacen que se desarrolle la enfermedad. Borgonovo luch¨® mucho por los derechos de los familiares afectados.
?Y c¨®mo valora el esfuerzo de Carlos Matallanas?
Carlos es una persona especial. La enfermedad saca lo bueno y lo malo de las personas, y si tienes mucho bueno, como es su caso... Carlos quiere que se sepa c¨®mo se puede luchar. Su modo de enfrentarse a la enfermedad es admirable, porque no s¨®lo lucha para ¨¦l, sino tambi¨¦n para los dem¨¢s. ?l suele decir que los que luchamos contra la ELA somos un equipo. Que sin equipo, no hay nada. Carlos (Matallanas) valora much¨ªsimo la investigaci¨®n, ese es el futuro aunque la tentaci¨®n nos lleve a querer mejorar s¨®lo el presente.
?Es usted madridista?
Mucho, aunque reconozco que Torres me ha ganado. Soy socia, y como tal y con toda la humildad, me encantar¨ªa que el Madrid se implicara tambi¨¦n en esta lucha. Pero, para m¨ª, hay una realidad: el Estado no puede descargar responsabilidades.
?Se ha avanzado en los ¨²ltimos tiempos?
Estoy harta de estar en el t¨²nel en el que al fondo est¨¢ la luz. Llevo as¨ª 21 a?os. Pero hay que llegar a esa luz, a ese tratamiento efectivo. Ahora se ha aprobado un medicamento japon¨¦s por la FDA, muy costoso y que tan s¨®lo ralentiza un poco la enfermedad y no se sabe si en todas sus fases. Son peque?os avances, pero por eso insistimos en este proyecto Mine, porque queremos ganar. Lo de participar es muy importante, pero hay que ganarle a la ELA.
