D¨ªa de las enfermedades raras: el deporte tambi¨¦n las padece
Hoy es el d¨ªa mundial de las enfermedades raras. En la actualidad ya se han descrito m¨¢s de 7.000 enfermedades raras. Estos son los casos de deportistas que las han sufrido.
Hoy es el d¨ªa mundial de las enfermedades raras. Las enfermedades raras son aquellas patolog¨ªas cuya incidencia es inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes. En la actualidad ya se han descrito m¨¢s de 7.000 casos. De hecho, el n¨²mero de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones. Solo en Espa?a, la cifra de pacientes ya supera los tres millones. Estos son los casos del mundo deportivo de personas que han sufrido o sufren alguna enfermedad rara:
ELA- Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica
En el mundo del futbol han fallecido varios jugadores por enfermedades raras. La m¨¢s conocida y que m¨¢s debates ha suscitado, sobre todo en Italia es la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica. Esta enfermedad incurable, conocida como Mal de Gehrig, degenera los m¨²sculos progresivamente hasta la muerte.
En Italia, en las d¨¦cadas de los 70, 80 y 90 se dieron multitud de casos de jugadores con esta enfermedad. La primera v¨ªctima de la ELA entre los jugadores de futbol italianos fue Armando Segato. Muri¨® en 1971, a los 44 a?os. A partir de la muerte de Segato, la lista fue creciendo progresivamente.
Otro de los casos m¨¢s conocidos fue el fallecimiento de Stefano Borgonovo, que fue jugador de la Fiorentina y del Mil¨¢n. El jugador reconoci¨® su enfermedad en septiembre de 2008, pero exculpaba al deporte que tanto amaba " me resisto a pensar que se deba al futbol" y cre¨® una fundaci¨®n para luchar contra este mal. Borgonovo fallec¨ªa a los 49 a?os en 2013.
Aunque no hay cifras oficiales, seg¨²n La Gazetta dello Sport, 39 futbolistas italianos han muerto de ELA desde 1973. Un estudio epidemiol¨®gico realizado con futbolistas que jugaron en Primera y Segunda Divisi¨®n entre 1970 y 2001 demostr¨® que la frecuencia de ELA era significativamente m¨¢s alta (cerca de 6,5 veces) que entre la poblaci¨®n general. El problema es que nadie sabe por qu¨¦.
Esta enfermedad suscit¨® mucha pol¨¦mica en Italia, tanta que el fiscal de Tur¨ªn, especialista en accidentes en el trabajo y en dopaje, Raffaelle Guariniello, tom¨® cartas en el asunto e investig¨® la muerte prematura de 400 futbolistas de las series A y B entre 1960 y 1996. Guariniello certific¨® 40 casos de exfutbolistas con ELA.
Los cient¨ªficos no han encontrado todav¨ªa una explicaci¨®n clara a esta enfermedad, puede ser por muchas razones como el cabecear la pelota, por el uso de sustancias antiinflamatorias dopantes o por la simple exposici¨®n a un terreno de juego que hab¨ªa sido tratado con cierto tipo de fertilizantes.
Otros casos: Los jugadores italianos conocidos que perdieron la vida por la ELA fueron Gianluca Signorini,? Maurizio Gabbana, Adriano Lombardi, Celestino Meroni, y Abano Canazza. El excelente extremo escoc¨¦s Jimmy Johnstone, jugador del Celtic, muri¨® en 2006 a los 62 a?os.
?lex Dowsett, Hemofilia
El ciclista brit¨¢nico ?lex Dowsett (Movistar Team), sufre la enfermedad rara hemofilia que afecta a cerca de 3.000 personas en nuestro pa¨ªs. ?lex Dowsett fue diagnosticado con hemofilia A severa cuando era solo un ni?o y enseguida sus padres vieron en el deporte una forma de mejorar su condici¨®n f¨ªsica y su integraci¨®n social. Despu¨¦s de probar durante algunos a?os con la nataci¨®n, descubri¨® su verdadera pasi¨®n sobre las dos ruedas de la bicicleta. Ahora, con 25 a?os, suma un palmar¨¦s envidiable: campe¨®n europeo de contrarreloj en categor¨ªa sub-23, 2? en el pr¨®logo del Tour del Porvenir y tres oros en el campeonato contrarreloj del Reino Unido.
Isaiah Austin, S¨ªndrome de Marfan
Isaiah Austin, exjugador de baloncesto estadounidense tuvo que decir adi¨®s' al baloncesto debido a la enfermedad rara, S¨ªndrome de Marfan. Esta enfermedad puede afectar al esqueleto, al coraz¨®n y a distintos ¨®rganos vitales. Quien lo sufre padece un aumento fuera de lo normal de dichas estructuras.?El p¨ªvot, de s¨®lo 20 a?os, se hab¨ªa declarado elegible para el draft.?
Manute Bol, S¨ªndrome de Stevens- Johnson
Manute Bol fue un jugador profesional de baloncesto sudan¨¦s que med¨ªa 2,31 metros, y pesaba solamente 93 kilos. Pas¨® a la historia por ser la persona m¨¢s alta en jugar al baloncesto profesional. Bol jug¨® 10 temporadas en la NBA, a los 7 pies, 7 pulgadas de alto, lider¨® la liga en bloqueos en 1985-86 y 1988-89 con Golden State. Bol falleci¨® porque sufr¨ªa el s¨ªndrome de Stevens-Johnson es una forma limitada de la necr¨®lisis epid¨¦rmica t¨®xica caracterizada por la destrucci¨®n y el desprendimiento del epitelio de la piel y de las mucosas, implicando a menos del 10 % de la superficie corporal total.
Javier Illana, Espondilitis anquilosante
Illana es saltador, especialista en 3 metros, ha participado en tres Juegos (Atenas 2004, Pek¨ªn 2008 y Londres 2012, donde fue finalista) y ha permanecido durante cinco a?os entre los 10 mejores del mundo.Illana sufre una espondilitis anquilosante.Los s¨ªntomas principales son dolor espinal inflamatorio con la limitaci¨®n subsiguiente de la movilidad de la espalda y la expansi¨®n del pecho. El saltador de trampol¨ªn aseguraba que aunque le hubiesen dicho que no pod¨ªa seguir con el deporte, no lo habr¨ªa dejado.
D¨ªa mundial de las enfermedades raras
Con el apoyo del Atl¨¦tico de Madrid, de la Fundaci¨®n Atl¨¦tico de Madrid y del jugador rojiblanco, Felipe Luis, la IDFEPF solicit¨® a todos los usuarios de redes sociales que hoy, lunes 29 de febrero, cambiaran su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras. Felipe Luis participa en la campa?a llamada #Cedominombre y en el v¨ªdeo dice: "Mi nombre es Filipe Luis. Por suerte para m¨ª, es un nombre que mucha gente conoce. Lo que casi nadie conoce es el nombre de la mayor¨ªa de las enfermedades raras".
La FEDER en su declaraci¨®n oficial por este D¨ªa Mundial, debe promoverse ?la investigaci¨®n en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras?.