Tiene tan solo 18 meses y necesita la m¨¢xima ayuda para sobrevivir. Se trata de Mert Adri¨¢n, un beb¨¦ espa?ol que necesita el medicamento m¨¢s caro del mundo antes de cumplir los dos a?os el pr¨®ximo mes de marzo. Fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, ¡°la m¨¢s grave¡±, explica Lara Hormiga en una entrevista con el ABC desde Tenerife, t¨ªa de este peque?o que vive en Turqu¨ªa con sus padres.

¡°Mi hermana Andrea llev¨® un embarazo normal y todo iba bien, hasta que a las tres semanas de nacer, de repente, Mert dej¨® de moverse. Se qued¨® como congelado, solo mov¨ªa los ojitos¡±, explica Lara, quien a?ade que su sobrino no tose, llora y que apenas tiene fuerzas dada su enfermedad gen¨¦tica. Esta atrofia provoca la inexistencia del gen que produce la prote¨ªna que necesitan las neuronas motoras para sobrevivir, aquellas que se encargan del tono muscular en varios ¨®rganos de cuerpo -como los pulmones o el coraz¨®n- y las extremidades.

Se trata de una enfermedad que, sin tratamiento, produce una p¨¦rdida irreversible y r¨¢pida de estas neuronas, por lo que es mortal para muchos beb¨¦s. Este peque?o de 18 meses no puede salir de casa, salvo para ir al hospital, y una m¨ªnima gripe podr¨ªa acabar con su vida. De hecho, necesita sesiones de fisioterapia diarias y vive enchufado a una m¨¢quina que le ayuda a respirar y otra que le permite comer.

El medicamento que le salvar¨ªa la vida

Por el momento, Mert Adri¨¢n est¨¢ siendo tratado con Spinraza, un medicamento que recibe cada cuatro meses y que ralentiza el avance su enfermedad, pero en ning¨²n caso lo cura. Para ello necesitar¨ªa Zolgensma, el ¨²nico capaz de conseguir que el peque?o lleve una vida normal. Sin embargo, hacerse con este medicamento es muy dif¨ªcil. Es el m¨¢s caro del mundo, con un precio de 2,1 millones de euros por una ¨²nica dosis que le cambiar¨ªa la vida, como ya lo hizo con Matilda, una bebe de Portugal. Por ello, la familia ya ha empezado una campa?a en GoFundMe, donde ya recaudan m¨¢s de 300.000 euros.

Pero el problema es el tiempo. El medicamento tiene que ser recibido antes de que el bebe cumpla los dos a?os, la edad m¨¢xima establecida. ¡°Aunque en realidad tendr¨ªa que ser un poco antes del 18 de marzo, d¨ªa de su cumplea?os¡±, explica su t¨ªa, ¡°ya que es el Zolgensma no se suministra en Espa?a porque no est¨¢ permitido. Tampoco en Turqu¨ªa. Mert tendr¨ªa que viajar a pa¨ªses como Alemania o EE.UU. donde s¨ª puede ser tratado. Y todo ello requiere con antelaci¨®n una planificaci¨®n previa para hacer el viaje, pruebas m¨¦dicas, etc.¡±, a?ade.

Las autoridades no ofrecen ayuda

Un medicamento que en Espa?a todav¨ªa no est¨¢ disponible y no se comercializa pese a la aprobaci¨®n de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y es que el coronavirus ha retrasado sus avances en nuestra regi¨®n. Sin embargo, Zolgensma si se puede conseguir en Alemania, incluso con una subvenci¨®n. ¡°Mi hermana Andrea tiene tambi¨¦n la nacionalidad alemana y ha intentado hacer todo lo posible porque su hijo acceda al medicamento, pero es imposible ya que Mert no tiene la nacionalidad alemana, sino espa?ola¡±, a?ade Lara, quien confiesa que ni el Gobierno de Espa?a o el de Canarias no han tendido su mano para una ayuda.

Incluso en Turqu¨ªa, pa¨ªs en el que residen, las autoridades lo ponen todav¨ªa m¨¢s dif¨ªcil. ¡°Es a¨²n m¨¢s frustrante. No solo porque all¨ª el Zolgensma es inviable de conseguir, sino porque mi hermana y mi cu?ado est¨¢n luchando para que Mert no se quede sin dosis de Spinraza¡±, explica la t¨ªa del peque?o ya que en Turqu¨ªa cada beb¨¦ tiene acceso a diez dosis debido a la alta tasa de mortalidad de la enfermedad.

Su hermana tambi¨¦n le preocupa

¡°Si no lo conseguimos, mi sobrino seguir¨¢ tomando Spinraza hasta... (pausa) No lo s¨¦. No lo he pensado. Supongo que hasta que aguantara o siguiera funcionando... ?Es la vida de un ni?o que no ha hecho nada malo! ?Por qu¨¦ se tiene que ir por dos millones de euros? Con poco que nos ayuden, podemos salvar su vida. Creo que con gestos peque?os se pueden hacer cosas grandes¡±, insiste Lara pidiendo ayuda a todos los que puedan ofrecerla.

Adem¨¢s, no se olvida de su hermana, quien est¨¢ sufriendo por la situaci¨®n de su hijo. Lara se muestra muy preocupada por su salud. ¡°Andrea es un saco de huesos. Pesa 40 kg. Ella siempre ha sido muy fuerte con este tema porque su hijo es la mayor alegr¨ªa de su vida. ?Se desvive por ¨¦l! De lo que m¨¢s miedo tengo no es solo perder a mi sobrino, sino que mi hermana se vaya detr¨¢s. No solo quiero salvar a Mert. Tambi¨¦n a ella¡±.