Ignacio Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa, concluye una ruta de 5.000 km.
Luque realiz¨® este viaje durante 4 meses con el objetivo de dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad inmunomediada, progresiva, cr¨®nica e inflamatoria de la piel.
Un paciente con hidrosadenitis supurativa ha completado un viaje de 5.000 km en bicicleta que le ha llevado a recorrer la geograf¨ªa espa?ola y portuguesa. Ignacio Luque parti¨® de Arag¨®n y tras Catalu?a, Comunidad Valenciana, Murcia, Andaluc¨ªa, Portugal, Castilla y Le¨®n y La Rioja ha llegado a su destino, Huesca. El objetivo de este viaje, que ha contado con el apoyo de la Asociaci¨®n de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), es el de dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad de la piel altamente incapacitante.
La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatol¨®gica, inflamatoria, inmunomediada, sist¨¦mica, cr¨®nica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto f¨ªsico como emocional en quienes la padecen. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en ¨¢reas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.
Ignacio Luque, de 49 a?os, ha concluido este viaje en el mismo lugar en el que empez¨®, Huesca. Durante estos 4 meses ha aprovechado para completar un fondo documental con el que realizar una exposici¨®n itinerante por la geograf¨ªa espa?ola y portuguesa. ¡°Que una persona como yo, con hidrosadenitis supurativa, haya realizado este viaje es un doble desaf¨ªo, por un lado, por la distancia recorrida y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal. De hecho, he tenido que parar un par de d¨ªas en Le¨®n porque la hidrosadenitis me estaba afectando m¨¢s que en el resto de etapas; esto unido a las ¨²ltimas etapas en las Bardenas Reales y los Monegros, as¨ª como las olas de calor, ha sido todo un desaf¨ªo¡±, afirma.
¡°En el a?o 2004 me diagnosticaron la enfermedad tras un primer episodio leve. Desde entonces me han realizado cuatro cirug¨ªas debido a brotes cada vez m¨¢s severos. En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo m¨¢s de 15 a?os con la HS y en ning¨²n momento me he planteado abandonar¡± explica Ignacio Luque. ¡°Esta vez he decidido colaborar con ASENDHI, la asociaci¨®n que acoge a los enfermos de HS como yo, para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer una enfermedad considerada como la enfermedad dermatol¨®gica que peor calidad de vida ofrece. A pesar del deterioro f¨ªsico y an¨ªmico que supone padecerla, mantengo viva la ilusi¨®n en el viaje como forma de vida desde hace 12 a?os, caminando m¨¢s de 20.000 kil¨®metros y pedaleando m¨¢s de 10.000 en el ¨²ltimo a?o¡±.
La hidrosadenitis supurativa, m¨¢s que una enfermedad
La hidrosadenitis supurativa tiene una incidencia del 1% en la poblaci¨®n adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18% de los pacientes tiene adem¨¢s otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID, por sus siglas en ingl¨¦s) como la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
¡°Seg¨²n datos extra¨ªdos del II Bar¨®metro de la Hidrosadenitis Supurativa, esta es una enfermedad predominantemente femenina, 8 de cada 10 pacientes son mujeres y, en general, los pacientes sufren un retraso diagn¨®stico de 10 a?os desde que aparece el primer s¨ªntoma hasta que se concreta¡± destaca Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. ¡°Un diagn¨®stico temprano podr¨ªa ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad y a prevenir su progresi¨®n a fases m¨¢s graves y para esto, es necesario una mayor formaci¨®n de los profesionales sanitarios y m¨¢s informaci¨®n sobre la dolencia en la poblaci¨®n general¡±.
Ignacio Luque y ASENDHI ruedan de la mano para dar voz a estos pacientes y a esta enfermedad que, seg¨²n un estudio reciente, se trata de la enfermedad dermatol¨®gica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva cr¨®nica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de c¨¢ncer.