Olivia, el 'motor de los pasos' de su padre y Sergio Pazos
Les acompa?a en los ¨²ltimos metros de la carrera Madrid-Santiago. La meta, obtener fondos para la investigaci¨®n de una enfermedad rara, la Charcot-Marie-Tooth.
Olivia, con 11 a?os, pedalea y sonr¨ªe en el final de la primera etapa de la GAES Pilgrim Race en Cercedilla. Una carrera de mountain bike que une, a trav¨¦s de 650 km, Madrid con Santiago de Compostela por diferentes trazados del camino entre el 30 de junio y el 6 de julio. Ella, montada sobre una tribike con asistencia el¨¦ctrica, acompa?a al final de cada etapa a su padre, Alfredo Garc¨ªa, y al resto del equipo de 'El motor de tus pasos' en los ¨²ltimos metros de las duras jornadas. El objetivo, poner cara y voz a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), una de esas patolog¨ªas raras que necesitan de altavoces para rescatarlas del olvido.
"El objetivo es dar visibilidad a una enfermedad que afecta a 18.000 personas en Espa?a, que se nos vea y se nos o¨ªga. Y el deporte es el mejor altavoz que conozco", cuenta Alfredo, aficionado al enduro y exjugador de rugby, que ha enrolado para la aventura a Sergio Pazos, polifac¨¦tico actor (Airbag, Muertos de Risa, El l¨¢piz del carpintero...) y reportero del inolvidable 'Caiga quien caiga'. "Tiene un coraz¨®n enorme, est¨¢ grabando una serie y viene con nosotros en su semana de vacaciones; ya nos ha dado un apoyo brutal en la?difusi¨®n", apunta Alfredo.
Pazos, gallego, resopla por los caminos polvorientos camino de Cercedilla a m¨¢s de 30 grados. "He estado a punto de tirar la bici", bromea. De salir "horita y media" por la Casa de Campo y paseos por Galicia a meterse en el cuerpo el recorrido de la Pilgrim. "Conoc¨ª el caso a trav¨¦s de amigos comunes y creo que es una oportunidad estupenda para dar a conocer la enfermedad y echar una mano".?Sus chascarrillos vienen bien por las cuestas de Guadarrama para alegrar el pedaleo del resto del equipo, en el que tambi¨¦n est¨¢ Pau Soler, piloto de motos del Dakar.
Las Charcot-Marie-Tooth es fruto de una mutaci¨®n gen¨¦tica, una dolencia neuromuscular degenerativa que afecta a la motricidad. "No hay tratamiento conocido, s¨®lo fisioterapia y gimnasio para retrasar lo m¨¢s posible el acabar en una silla de ruedas", explica Alfredo, que decidi¨® fundar la asociaci¨®n 'El motor de tus pasos' para organizar eventos deportivos que ayuden a recaudar fondos y participar en otros (la Titan Desert o la Transpyr ya est¨¢n en mente) que den difusi¨®n a su iniciativa. "El cien por cien de lo recaudado ir¨¢ destinado a promover un concurso p¨²blico que financie proyectos m¨¦dicos de investigaci¨®n que ayuden a luchar contra la CMT", refiere. El dinero, recalca, no es para tratamientos, sino para vencer cient¨ªficamente a la CMT.
Su proyecto, de hecho, se convirti¨® en ganador de las becas 'Persigue tus sue?os' de GAES, que ya ha repartido m¨¢s de 130.000 euros para hacer realidad retos que contribuyan a ayudar a otros. "Si otros padres hab¨ªan hecho cosas as¨ª por sus hijos, con situaciones similares, ?c¨®mo no lo iba a hacer yo por Olivia?", se pregunta Alfredo, que lleva tatuado en un antebrazo el lema 'Nada es imposible', el nombre y la fecha de nacimiento de su peque?a. Los ¨²ltimos metros, pese a todo, son los m¨¢s llevaderos. Ah¨ª est¨¢ Oliva para hacerlos suaves con su sonrisa. De Madrid a Santiago con el motor de sus pasos.
M¨¢s informaci¨®n y aportaciones en 'El motor de tus pasos'
En el plano deportivo, la primera etapa de 63,5 km fue para Iv¨¢n Coca, que complet¨® el recorrido en 2h:44:51.