¡°Todos juntos, ayudando, vamos a ganar este partido contra la ELA¡±

El Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal se levant¨® deprisa y corriendo en 2020 como parte de la estrategia para luchar contra la pandemia de COVID-19. Es un centro pensado para la atenci¨®n centralizada de grandes incidentes, lo sigue siendo a¨²n cuando no haya incidentes que atender. Y mientras, en una de sus alas se form¨® el Centro de Atenci¨®n Diurna para pacientes con ELA (CEADELA), un espacio que atiende a hasta 100 enfermos de esclerosis lateral amiotr¨®fica, enfermedad incurable que debilita todos los ¨®rganos y m¨²sculos del cuerpo hasta hacerlos inservibles, aunque dejando intactos el cerebro y los ojos. Una condena a muerte, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco a?os.

Un drama que en el Zendal combaten como si fuese ¡°un colegio¡±, en palabras de Francisco P¨¦rez Dur¨¢n, uno de sus enfermos de ELA y exfutbolista de Real Madrid (fue campe¨®n de Segunda con el Castilla en la 1983-84, en un equipo en el que jugaban los cinco miembros de la Quinta del Buitre), Deportivo, Cartagena, Granada o Racing de Santander, entre otros. Su ejemplo de lucha ya da resultados: fue diagnosticado hace seis a?os, por lo que ha superado el promedio de supervivencia. Y ha decidido hacer de su existencia un motivo para concienciar a la sociedad de la necesidad de encontrar remedio a la ELA, enfermedad con una incidencia a¨²n baja (en Espa?a, entre dos y tres casos por cada 100.000 personas al a?o), pero que ya afecta a unas 4.500 personas en nuestro pa¨ªs, con unos 900 casos diagnosticados al a?o.

Y en esa lucha han decidido acompa?arle algunos viejos amigos del Real Madrid, como Vicente del Bosque o Jos¨¦ Antonio Camacho. Tambi¨¦n el gremio de los futbolistas en general, representado por la Asociaci¨®n de Futbolistas Espa?oles, con el presidente, David Aganzo; el secretario general, Diego Rivas; o el responsable del Departamento de Atenci¨®n al Futbolista Veterano, Fernando Zambrano. Todos ellos visitaron el CEADELA este mi¨¦rcoles para conocer ese espacio con unos 100 enfermos inscritos, aunque al d¨ªa acuden entre 50 y 60, abierto desde bien temprano por la ma?ana y hasta las 20:00 horas de la noche aproximadamente. All¨ª pueden hacer rehabilitaci¨®n, actividades conjuntas, dar clase, comer... ¡°Es bueno para sus cuerpos y tambi¨¦n para las cabezas, aqu¨ª socializan y reciben la ayuda necesaria. Ojal¨¢ hubiese algo as¨ª en todas las comunidades¡±, comenta Carmen Mart¨ªnez Sarmiento, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (adELA), coorganizadora del evento.

Camacho, Del Bosque y la comitiva de AFE visitaron las instalaciones junto a un P¨¦rez Dur¨¢n emocionado, que no perdi¨® la sonrisa durante todo el evento. ¡°Este sitio me ha devuelto la vida. Este es el camino, todos ayudando, no me esperaba tanto y es muy bonito ver aqu¨ª a futbolistas como yo, conmigo. Lo conseguiremos, vamos a ganar este partido contra la ELA¡±, dijo; la transcripci¨®n de sus palabras seguramente no es fiel al 100%, pues su capacidad para hablar est¨¢ muy deteriorada y cada palabra le supone un esfuerzo importante, que ¨¦l con todo quiso hacer para complacer a la audiencia, principalmente compuesta por los profesionales sanitarios que les atienden cada d¨ªa y por sus compa?eros, sus amigos, del centro. ¡°El d¨ªa que no viene sufre, ¨¦l lo que quiere es estar aqu¨ª. Se siente un privilegiado¡±, explica su mujer, Rosa, que recuerda la entereza con la que afront¨® el diagn¨®stico: ¡°Dijo: ¡®Me ha tocado y ahora lo que toca es luchar para visibilizar esta pelea¡±.

¡°Le conocemos desde que es un ni?o. Paco era fuerte, vital, un buen chaval. Ahora tiene dos nietos que le inundan de vitalidad y toca mirar hacia adelante. Estamos contentos de venir a veros, a las 100 personas que est¨¢is aqu¨ª cada d¨ªa, y de visibilizar esta enfermedad¡±, explic¨® Del Bosque; ¡°Los veteranos del Madrid estamos pendientes de ¨¦l y de visibilizar la ELA. Sois un ejemplo de superaci¨®n cada d¨ªa y en el futuro esto tendr¨¢ su premio, seguro. En Paco lo vemos cada d¨ªa¡±, a?adi¨® Camacho, vicepresidente de los Veteranos del Madrid.

Aganzo, por su parte, anunci¨® la celebraci¨®n de un partido de homenaje a P¨¦rez Dur¨¢n para recaudar fondos contra la ELA (a¨²n sin fecha, aunque a disputarse probablemente a finales de este abril o principios de mayo), en el que tomar¨¢n partido veteranos de todos los equipos en los que milit¨® y una selecci¨®n de AFE. Esa ayuda econ¨®mica es una verdadera necesidad para luchar contra ¡®La Cabrona¡¯, como llamaba a la enfermedad el exjugador italiano Stefano Borgonovo, fallecido en 2013: en la etapa de mayor dependencia, el coste para las familias se acerca a los 150.000 euros al a?o. Y la Ley ELA, en vigor desde noviembre de 2024, a¨²n no tiene reglamento ni supone una ayuda concreta para los enfermos de ELA, que tienen que apa?arse con la asignaci¨®n ordinaria para personas dependientes, que ni por asomo cubre unos gastos de ese nivel. En adEla ayudan como pueden y prestan equipamiento, como las pantallas de captaci¨®n de pupila para poder comunicarse; con una de esas escribi¨® el fallecido Carlos Matallanas decenas de art¨ªculos en varios medios, entre ellos AS, adem¨¢s del libro La vida es un juego (Aguilar, 2021).

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Y con una de esas apareci¨® Angie en el evento para soltarle un piropo sonoro a Diego Rivas cuando tom¨® la palabra, desatando las risas del personal. ¡°Ahora no s¨¦ ni que decir, ?si yo a lo que estoy acostumbrado es a que me insulten!¡±, bromeaba Rivas, ruborizado. Todos pudieron pasar a fotografiarse con Camacho y Del Bosque y recibir im¨¢genes dedicadas de ambos. Tambi¨¦n fue solicitado Tom¨¢s Roncero, subdirector de AS, sobre todo entre los madridistas presentes. En el Zendal la ELA se combate desde el lado m¨¢s luminoso posible, como resume una de las sanitarias que all¨ª trabaja: ¡°Cuando llegu¨¦ lo cre¨ªa dur¨ªsimo, demasiado para m¨ª. Si ahora me dicen de cambiar de puesto, digo que no. Ellos nos dan lecciones a nosotros cada d¨ªa¡±.

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