El ¡®Nunca dejes de creer¡¯ que gu¨ªa el camino del peque?o Dar¨ªo

En casa de Dar¨ªo Rodr¨ªguez de Haro (Pola de Gord¨®n, Le¨®n, 2021; 3 a?os) a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva la llaman FOP. Esa palabra que cay¨® sobre la familia como una guillotina el 1 de junio de 2023 cuando, tras muchas pruebas, en el Hospital de Salamanca le pusieron nombre a lo que el peque?o, entonces de dos a?os, sufr¨ªa: esa enfermedad no rara, ultra-rara, con tan solo 40 personas diagnosticadas en Espa?a, y sin cura, que provoca que los m¨²sculos, tendones y ligamentos se le terminen convirtiendo en un segundo esqueleto. Una enfermedad que paraliza, que ata a una silla de ruedas, con una esperanza de vida de 40 a?os. El futuro que le espera a ese ni?o que, en esta cena en el restaurante Ezequiel para conmemorar el VIII aniversario de la pe?a atl¨¦tica ¡®Nunca dejes de creer¡¯, se sienta en el v¨¦rtice de una de las mesas con sus padres, un Hulk de juguete bajo el brazo y un cuento con su foto en la portada en la que viste de astronauta.

¡°Yo voy a ir al espacio¡±, corrobora el peque?o con la lengua de trapo de los tres a?os y medio aderezada de una de esas sonrisas llenas de patria, de pura infancia condicionada por ese maldito FOP. Una enfermedad que ya no le deja ser ni?o. Jugar a f¨²tbol, montar en bici o, ni tan siquiera, nadar demasiado: una ca¨ªda fortuita o las simples agujetas podr¨ªan acelerarlo, calcificar sus m¨²sculos, vararle. ¡°Creemos que el nombre de esta pe?a, Nunca dejes de Creer, lema del Atleti, es lo que marca el camino de Dar¨ªo y su familia, tratando de buscar financiaci¨®n, ayuda o alg¨²n tratamiento que pueda ayudarle", cuenta Juan Carlos L¨®pez G¨®mez (Barrio de la Tercia, Le¨®n, 1958, 66 a?os), presidente de la pe?a que ha volcado su VIII aniversario en el peque?o. Hoy, de momento, nada de eso tienen. Ni financiaci¨®n ni tratamiento ni apenas m¨¦dicos: con solo dos millones de afectados en el mundo, solo existen 20 expertos en la misma. En una carrera contra el reloj y los d¨ªas que pasan en el calendario.

Porque Bea de Haro y ?scar Rodr¨ªguez son dos padres que tienen los ojos hinchados de quien ha llorado mucho en el ¨²ltimo a?o y miran el mundo como si quisieran forrarlo por completo de algod¨®n para as¨ª proteger a su hijo como el casco que esta noche no lleva, est¨¢n de cena de gala, pero en el d¨ªa a d¨ªa s¨ª, como las rodilleras y coderas, para protegerle de un posible golpe que pueda desencadenar la calcificaci¨®n de su cuerpo. ¡°Llegamos a plantearnos: ?y si pudi¨¦semos meter al ni?o en una burbuja y no le pasase nunca nada?¡°, cuenta su madre con voz queda y una sonrisa triste que le plantearon a los m¨¦dicos. La respuesta fue demoledora. ¡°Nos dijeron que dar¨ªa igual, los brotes pueden surgir de forma espont¨¢nea, hasta por una vacuna, sin causa aparente¡±, apostilla mientras a su lado Dar¨ªo parlotea, como cualquier ni?o de tres a?o y medio que est¨¢ abri¨¦ndose al mundo: ¡°Yo soy de Pola de Gord¨®n y quiero ser astronauta¡±. Astronauta como Sara Garc¨ªa. Pero para ello se debe avanzar en nuevos estudios para frenar las consecuencias que saben que en su hijo tendr¨¢ la mutaci¨®n del gen ACVR1, causante de la FOP. Una lucha en la que el f¨²tbol se est¨¢ volcando.

El Sporting de Gij¨®n le obsequi¨® al peque?o Dar¨ªo con la camiseta firmada por todos los jugadores. Y est¨¢ previsto que este s¨¢bado 14 diciembre una leyenda espa?ola salga a su partido con Dar¨ªo en brazos para dar a conocer la lucha de esta familia y su enfermedad. O el homenaje que esta pe?a, la presidida por Juan Carlos en Le¨®n, le brind¨® este fin de semana: se le entreg¨® tambi¨¦n a su madre una camiseta del Atl¨¦tico para guiar su camino con ese lema, el ¡®Nunca dejes de Creer¡¯, adem¨¢s de diversos donativos destinados a la asociaci¨®n creada por la familia, 'Por dos pulgares de nada' (@pordospulgaresdenada es su cuenta en Instagram y Facebook) con la finalidad de recaudar fondos a la investigaci¨®n. Porque eso, los dos pulgares de los pies fue la primera se?al de la FOP en el cuerpo de este ni?o que r¨ªe, que abre los ojos como dos ¡®oes¡¯ entre exclamaciones cuando habla de Hulk o se muestra en la portada de ese cuento a medias ilustrado por su padre y escrito por Viri, una amiga de la familia, que adem¨¢s de contar su historia, sirve tambi¨¦n para seguir sumando, euro a euro, con el mismo prop¨®sito. Investigar. Ayudar. Encontrar. Regalarle a Dar¨ªo sue?os que pueda cumplir. Aunque solo fuera poder participar en una de las clases de judo de su padre. De momento, eso s¨ª, desde la grada es el que le anima m¨¢s fuerte.

Dar¨ªo naci¨® con problemas. Cuatro vueltas del cord¨®n umbilical alrededor de su cuello le provocaron que no desarrollara por completo su audici¨®n, adem¨¢s de no sujetar su cabeza, tener el cuello largo y ese algo a lo que no le dieron tanta importancia: los dedos gordos de sus pies, metidos hacia dentro. ¡°Hallux valgus se llaman: son juanetes cong¨¦nitos". Les dijeron que, con los a?os, se operar¨ªan y ya. Pero cuando el 1 de junio de 2023 esa guillotina que cercenaba la vida de esta familia con la palabra FOP como diagn¨®stico los m¨¦dicos les contaron que ese es uno de sus s¨ªntomas. Como una huella dactilar. Esos pulgares hacia dentro. Esos dos pulgares de nada.

Dar¨ªo naci¨® en Pola. Juan Carlos en Barrio de la Tierca. Dieciocho kil¨®metros y m¨¢s de sesenta a?os les separan pero la diferencia se hizo m¨ªnima cuando Sen¨¦n, due?o de Casa Sen¨¦n, le cont¨® al presidente lo que a esta familia le ocurr¨ªa y articul¨® la cena en Ezequiel en torno a ¨¦l. ¡°Ayudarle se convirti¨® en mi prioridad"; confiesa el presidente de esta pe?a que naci¨® en 2016 tras marcharse y escindirse en dos muchos de aquellos que formaban parte de la Erika, en Le¨®n desde 2014. Forjado en la monta?a, la mina y el carb¨®n su camino en la vida fue el que le marc¨® su madre con ese consejo: ¡°Hijo, que el d¨ªa la ma?ana la gente te considere buena persona". Y sobre esos zapatos camina. 188 socios forman su pe?a, esa a 350 kil¨®metros de Madrid, en la que el Atleti no es solo un equipo de f¨²tbol, tambi¨¦n una forma de vida como demuestran gestos como el dedicarle sus octavo aniversario a Dar¨ªo. Otros acompa?aron veteranos como Marcelino o el Cacho Heredia. En ¨¦ste el protagonista mide poco m¨¢s de un metro y emociona cuando toma el micr¨®fono y revela eso, que ¨¦l quiere ser astronauta. Un aplauso emocionado, y muy desde adentro, llena las mesas de las m¨¢s de 100 personas que llenan el restaurante (socios y pe?as amigas como la de La Ba?eza; la Furia Leonesa, la otra atl¨¦tica de la ciudad; y la Benaventana de Benavente) antes de agotarle todos los cuentos y otros objetos tambi¨¦n solidarios que lleva.

¡°Hay ni?os que, con su edad, ya no tienen movilidad en el cuello", susurra su madre viendo a su hijo caminar hacia Juan Carlos para recibir una placa como lo har¨ªa cualquier otro ni?o de su edad en la cena, alegre, risue?o y locuaz, solo que en su caso, su padre, ?scar, va detr¨¢s a esa distancia de rescate capaz de almohadillar cada paso. Tiene Dar¨ªo una hermana, Adriana, que es bailarina y se ha tenido que hacer muy mayor en el ¨²ltimo a?o y medio, almohadillando el mundo tambi¨¦n. Tiene Dar¨ªo un amigo, Gael, que ha dejado de montar en bici porque ¨¦l no puede. Y ha conocido a otro en Indiana a trav¨¦s de las redes, el primer consuelo que hall¨® esta familia tras el guillotinazo, encontrar a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo, aunque estuviesen lejos, que se llama Dallas y tambi¨¦n usa casco y protecciones. Como otro astronauta en la tierra en vez de en el cielo. Los a¨²pa Atleti sonaron muy altos. Y el ¡°nunca dejes de creer¡±. Ese lema y nombre que abraza a Dar¨ªo todo lo m¨¢s que lo har¨ªan los brazos, estruj¨¢ndole fort¨ªsimo, si se pudiera. Y que el FOP le pudiera dejar seguir siendo ese ni?o maravilloso que es. Sin empa?ar un ¨¢pice su patria, su infancia, toda su vida por delante.

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