¡°Antes de morir dignamente, que nos den la oportunidad de vivir dignamente¡±

Unos minutos despu¨¦s de las diez de la ma?ana se abr¨ªa en hasta las dos de la tarde en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados se ha desarrollado una serie de mesas redondas y exposiciones en las que se ha abordado desde diferentes ¨¢mbitos la realidad de las personas que sufren esta enfermedad. El objetivo principal era resaltar la necesidad de una legislaci¨®n que garantice una vida digna a las personas con ELA As¨ª, Juan Carlos Unzue, exfutbolista y portavoz de CONELA que tambi¨¦n sufre esta enfermedad, fue uno de los ponentes de la jornada parlamentaria en el Congreso por una regulaci¨®n que garantice una vida digna a los que padecen Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA).

Unzue fue muy claro en su primera intervenci¨®n durante la presentaci¨®n de la jornada: ¡°Antes de morir dignamente, que nos den la oportunidad de vivir dignamente¡±. El exfutbolista particip¨® posteriormente en una mesa de redonda junto a otras personas afectadas por la enfermedad como Jos¨¦ Luis Capit¨¢n, Noem¨ª Sobrino y Miguel ?ngel Rold¨¢n. Durante la misma todos dejaron claro la necesidad de que se tramite una Ley para regular y garantice una vida digna a los enfermos de ELA. El m¨¢s tajante en su petici¨®n fue el propio Juan Carlos Unzue. El exportero, que sufre la enfermedad desde hace cuatro a?os y medio de los cuales tres en una silla de ruedas dej¨® claro que ¡°ya no nos vale con buenas palabras, ni buenas intenciones, necesitamos hechos y que se tramite la Ley ELA ya¡±. Adem¨¢s, record¨® que hace tres a?os hubo unanimidad de todos los grupos pol¨ªticos en el Congreso para sacar adelante una proposici¨®n de ley pero que se ha quedado ¡°guardada nen un caj¨®n¡±.

Adem¨¢s, al igual que sus compa?eros de mesa destacaron que la necesidad de que se apruebe un texto que permita que las ayudas lleguen es fundamental. Una cuesti¨®n que todos los ponentes pusieron de manifiesto es que los numerosos y especializados cuidados que necesitan implican un elevado coste y que no est¨¢ al alcance de cualquiera lo que puede condicionar una decisi¨®n tan importante como la alargar no la vida. As¨ª, Noem¨ª Sobrino, que posteriormente se encarg¨® de leer el manifiesto ELA, explic¨® que antes de afrontar una traqueostom¨ªa, imprescindible en una fase de la enfermedad para una mayor supervivencia, la pregunta que le plantearon era si ten¨ªa recursos econ¨®micos para la fase posterior. Capit¨¢n y Rold¨¢n tambi¨¦n hablaron de las dificultades y los sacrificios de sus personas m¨¢s cercanas en el d¨ªa a d¨ªa.

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Otros de los ponentes a lo largo de la jornada que se ha desarrollado durante toda la ma?ana han sido Fernando Mart¨ªn, presidente de CONELA, Alberto Reyero, asesor de CONELA y exconsejero de Pol¨ªticas Sociales de la Comunidad de Madrid, Diego Ayuso, Francisco R. Jerez, neum¨®logo del Hospital Cl¨ªnico Universitario San Cecilio de Granada, Daniel Ibiza, CEO de AIUDO, Marta Redondo, enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada, Esther Portillo, de La Vida es bELA, Jaime Lafita, de DalecandELA, Mar¨ªa Jos¨¦ Arregui, Fundaci¨®n Luz¨®n, Esther Sell¨¦s, de la Fundaci¨®n Catalana de ELA Miquel Valls, el senador y alcalde de La Roda, Juan Ram¨®n Amores, Esther Ruiz, socia directora de Empat¨ªa, y los portavoces de Sanidad de distintos grupos parlamentarios representados en el Congreso.