Muchos pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva cr¨®nica (EPOC) no tienen conciencia de la enfermedad, por lo que el momento del diagn¨®stico es crucial para orientar la atenci¨®n de la enfermedad hacia la autogesti¨®n, a partir de la informaci¨®n y la educaci¨®n sanitaria de los pacientes. Esta es una de las conclusiones que se extrae del proyecto COPD-MOBILE EMPOC presentado en el marco del X Congreso Nacional de Atenci¨®n Sanitaria al Paciente Cr¨®nico y la V Conferencia Nacional del Paciente Activo, ambos celebrados en Zaragoza.

Esta iniciativa es fruto de la colaboraci¨®n entre la Fundaci¨®n TIC Salut Social, el Consorci d'Atenci¨® Prim¨¤ria de Salut Barcelona Esquerra (CAPSBE) y el Grupo Pulso, que han puesto en marcha el proyecto COPD-MOBILE EMPOC, con la colaboraci¨®n de GSK. El objetivo del proyecto es mejorar el autocuidado de la patolog¨ªa con ayuda de las Tecnolog¨ªas de Informaci¨®n y Comunicaci¨®n (TIC) y reforzar la experiencia del paciente en su interacci¨®n con el servicio sanitario.

La iniciativa se ha realizado en un centro de salud de Barcelona, analizando cualitativamente las interacciones, percepciones y experiencias de los pacientes y profesionales sanitarios en los diferentes escenarios que viven los pacientes con EPOC.

Toda esta informaci¨®n ha facilitado la creaci¨®n del Patient Journey Map. Un mapa acerca de cu¨¢les son los puntos de contacto del paciente con el sistema sanitario, qu¨¦ sucede en cada uno y qu¨¦ deseos, expectativas y necesidades no satisfechas tiene.

Asimismo, la realizaci¨®n de entrevistas en profundidad a diferentes profesionales ¡ªm¨¦dicos de familia, personal de enfermer¨ªa, neum¨®logos, gestores, etc.¡ª, observaciones in situ a pacientes en sus visitas a las cl¨ªnicas, pruebas como la espirometr¨ªa o t¨¦cnicas de inhalaci¨®n y la realizaci¨®n de grupos focales en los que participan profesionales o pacientes y cuidadores permiten ofrecer posibles soluciones para las necesidades no cubiertas.

¡°Las nuevas tecnolog¨ªas son clave para la evoluci¨®n y mejora continua del sistema de salud¡±, apunta el Dr. Francesc Garc¨ªa Cuy¨¤s, director General de la Fundaci¨®n TIC Salut Social, ¡°pero debemos incorporarlas de manera l¨®gica y gradual dentro de los procesos asistenciales, con el objetivo de dar respuesta a retos claros y definidos, que tanto los profesionales como los pacientes nos plantean durante todo el proceso¡±.

Por su parte, la Dra. Mireia Sans, directora asistencial CAP Borrell, CAPSBE, pone de relieve la importancia de ¡°incorporar la participaci¨®n de pacientes y cuidadores en la toma de decisiones¡± sobre su enfermedad ¡°para decidir conjuntamente las mejores soluciones a las necesidades no resueltas, a ser posible, incorporando la tecnolog¨ªa¡±.

Algunos de los resultados que se extraen de este proyecto es que se han podido identificar los cuatro arquetipos m¨¢s frecuentes de los pacientes con EPOC: pacientes cumplidores diligentes, no cumplidores, cumplidor tard¨ªo y no cumplidor circunstancial. De igual modo, las principales necesidades identificadas son la informaci¨®n y acompa?amiento, la educaci¨®n sanitaria, el redise?o de procesos, la autogesti¨®n de la enfermedad y el an¨¢lisis de datos para una atenci¨®n personalizada de los pacientes; y las posibles soluciones se centran en tres aspectos: mejora de la gesti¨®n del tiempo y citaci¨®n, mejora de la adherencia y la gesti¨®n desde el domicilio del paciente EPOC.

Los expertos han subrayado que son varias las lecciones aprendidas, entre las que destacan que la sociedad no est¨¢ familiarizada con la patolog¨ªa y que la figura de un profesional de referencia en el centro que coordine la atenci¨®n espec¨ªfica es decisiva.