CIENCIA

La Ley ELA, aprobada por unanimidad: claves de la norma

Est¨¢ previsto que se publique de forma oficial este mes de octubre. Una mayor dotaci¨®n presupuestaria o el cuidado 24 horas, son algunos puntos.

SERGIO PEREZEFE

Este jueves, el Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la proposici¨®n de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) y otros procesos de alta complejidad y curso irreversible. Concretamente, 344 diputados han votado a favor y no se ha registrado votos en contra ni abstenciones.

Esta ley se ha aprobado en presencia de 37 pacientes de esta enfermedad y sus cuidadores. Entre estos destaca el exfutbolista Juan Carlos Unzu¨¦ o el senador socialista Juan Ram¨®n Amores, que han seguido el pleno sin poder contener la emoci¨®n. Est¨¢ previsto que sea publicada oficialmente en el Bolet¨ªn Oficial del Estado este mismo mes.

Una mejora de la calidad de vida

Este texto plantea una serie de cambios legislativos ¡°orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a trav¨¦s de la agilizaci¨®n de los tr¨¢mites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atenci¨®n integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas¡±.

El Pleno ha debatido el dictamen aprobado la pasada semana por la Comisi¨®n de Derechos Sociales y Consumo. El texto final llega despu¨¦s de fusionar tres normas que sobre esta enfermedad acord¨® tratar el Congreso y que llevan la firma de PSOE y Sumar, PP y Junts.

Formaci¨®n para los cuidadores de los enfermos de ELA

La proposici¨®n de ley fue presentada el pasado mes de marzo por Junts Per Catalunya y publicada en el Bolet¨ªn Oficial de las Cortes Generales del Congreso de los Diputados. Entre algunas de las peticiones que recog¨ªa se encuentra, en primer lugar, el reconocimiento de esta como discapacidad, lo que permite el acceso a una atenci¨®n m¨¢s especializada.

Por ejemplo, la inclusi¨®n de atenci¨®n continuada las 24 horas para personas con ELA en estadios avanzados. Adem¨¢s, se dar¨¢ una formaci¨®n a los cuidadores para que dispongan de las herramientas y t¨¦cnicas adecuadas para poder atender a las personas con esta enfermedad.

Una mayor dotaci¨®n econ¨®mica

Igualmente, esta ley tiene prevista una mayor dotaci¨®n presupuestaria, ya que se trata de una enfermedad muy costosa, especialmente en su fase intermedia, con una media de 35.000 euros al a?o. Estas ayudas ir¨¢n destinadas a aspectos como ayudas a electrodependientes y apoyo a la investigaci¨®n, entre otros.

Tambi¨¦n est¨¢ previsto que el ¨¢mbito de esta ley se ampl¨ªe a otros colectivos o procesos neurol¨®gicos de alta complejidad y curso irreversible.

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